En marcha por los niños “piel de mariposa”
Ante el escaso conocimiento de la enfermedad “piel de mariposa” y la discriminación que sufren niños y niñas con este mal, un grupo de madres realiza hoy una marcha, que empezará a las 16:00 en la plaza Colón y culminará en plaza 14 de septiembre.
La enfermedad “piel de mariposa” es una condición de origen genético que genera extrema fragilidad en la piel ocasionando heridas, ulceras y ampollas. No existe cura a la fecha para este diagnóstico y su tratamiento es carísimo.
En promedio se gastan 2 mil bolivianos al mes en la compra de vendas y pomadas que alivien las lesiones en la piel.
“Esta enfermedad es muy poco conocida, por eso queremos hacer esta actividad para concientizar a las personas y que cuando vean niños con este diagnóstico no los discriminen y entiendan su condición”, manifestó Rocío Guzmán, una madre cuya hija de cuatro años tiene el mal.
Fundación Debra
Por otro lado, recalcó que la Organización Piel de Mariposa Bolivia, conformada por madres con niños con esta enfermedad, busca que la fundación Debra llegue a Bolivia para coadyuvar en los tratamientos.
“Es muy importante que pueda llegar esta fundación, ya que presta ayuda a niños con este diagnóstico y nosotros queremos difundir sobre esto, ya que hay muchos que aún no han sido diagnosticados”, dijo una integrante de la organización, Viviana Ramírez.
Por el momento, en Cochabamba se registraron 10 casos de “piel de mariposa”.
Los padres interesados en conocer más sobre la enfermedad pueden mandar un mensaje a la página de Facebook de “Piel De Mariposa Bolivia”.