Vivo en Positivo ampara a 21 niños que viven con VIH

Eliana Ballivián

La consejera y la trabajadora social de “Vivo en Positivo” conocieron a Melisa (nombre ficticio) internada en el pabellón de Infectología del hospital Viedma, con las defensas muy bajas y víctima de enfermedades oportunistas. Melisa es una de los 21 niños de quienes se conoce que viven con VIH en Cochabamba.

Cuando fue contactada, su madre ya había fallecido, luego de lo cual la niña vivió primero con una tía y luego con su padre y su madrastra durante un período que se caracterizó por el descuido, maltrato y la ausencia del suministro de sus tratamientos con ARVs (antirretrovirales), fundamentales para conservar su vida.

“Cuando la niña mejoró, la gente del Viedma no quería que se vaya con el irresponsable padre, pero éste firmó un compromiso y nosotros le hicimos seguimiento, pero nunca asumió que su niña vivía con VIH”, recuerda María Zapata, directora de Vivo en Positivo, una asociación que brinda apoyo integral a estas personas.

“Los dos primeros meses (el padre de Melisa) recogió el tratamiento, pero después se perdió cinco meses. Íbamos a su casa. Él se ocultaba. Ocultaban a la niña, que paraba sucia y despeinada. Entonces, lo denunciamos y le seguimos un proceso penal que aún continúa, alegando negación de auxilio e intento de homicidio culposo”, dijo.

Melisa ya tiene ocho años y goza de buena salud. Contrajo VIH por transmisión vertical en el parto y fue una jueza la que dispuso sacarla de la tutela de su padre, internarla en un hogar y conminar al progenitor a suministrarle su tratamiento sagradamente, cada 12 horas.

Los 21 niños que viven con el VIH en Cochabamba son constantemente vigilados por asociaciones que, como “Vivo en Positivo”, les brindan apoyo y orientación, buscan contactarlos a través de los servicios de salud y acuden, en muchos casos, a las Defensorías de la Niñez para que se respeten sus derechos y se asegure el fundamental apego a su tratamiento que los libra de abandonar este mundo innecesariamente.

Actualmente, “Vivo en Positivo” hace un estricto seguimiento a ocho mujeres con VIH que están embarazadas, las cuales sí siguen un riguroso y estricto tratamiento y si se someten a un parto seco (cesárea que evita que el recién nacido entre en contacto con los fluidos de la madre), las posibilidades de transmisión de la enfermedad se reducen a un dos por ciento.

Zapata explica que en un caso contrario, cuando la embarazada con VIH no sigue el tratamiento, las probabilidades de transmisión vertical suben a 20 y hasta 30 por ciento.

Vivo en Positivo realiza un trabajo psicológico, social y legal, con mujeres, hombres y niños que viven con VIH o con sida. Una de sus labores más importantes es contactar a las víctimas en los servicios de salud o del Centro de Diagnóstico y Referencia (Cedevir) dependiente del Programa ITS VIH Sida del Ministerio de Salud.

El Cedevir es un punto importante de contacto porque allí se distribuyen los tratamientos antirretrovirales (ARVs) y, obviamente, asisten todas las personas con VIH porque la consulta médica es gratuita junto a la distribución de los tratamientos y también algunos medicamentos para las enfermedades llamadas oportunistas que se aprovechan de los organismos con defensas bajas, como la tuberculosis, toxoplasmosis y hongos.

Ansiosa espera

Una de las situaciones que sufren madres y niños con VIH es que sólo La Paz puede realizar la prueba de carga viral apenas nace un niño de una madre con VIH, con lo que se confirma o descarta inmediatamente la presencia del virus.

En el resto del país, las madres tienen que esperar hasta los 18 meses de vida del niño para recién hacerle la prueba Elisa, que es la que detecta los anticuerpos del VIH. “Si se hiciera antes es muy probable que salga un falso positivo, porque el recién nacido, hasta los 18 meses, tiene los anticuerpos de la madre, pero si le hicieran la prueba de la carga viral podrían detectarles la infección apenas nacen”, explica Zapata.

En esa espera, las madres sufren un tormento inexplicable, que les genera un nivel de ansiedad, depresión y culpa, lo cual contribuye también a bajar sus propias defensas.

Algunas embarazadas saben que tienen VIH y otras no, fundamentalmente por falta de información, por lo que las maternidades públicas realizan las pruebas voluntarias en el control pre natal.

“Lo óptimo es que la mujer se entere cuando está recién embarazada, porque hay madres que se enteran en el parto y hay otras después, cuando el bebé está enfermo”, sostiene la directora de Vivo en Positivo.

Red de personas

La Red Nacional de Personas con VIH de Bolivia también está en Cochabamba y, desde su fundación, el 8 de julio de 2001 se guía por varios principios y valores que tienen que ver con la defensa de los derechos de estos enfermos y con la mejora de su calidad de vida.

En ese entorno, se promueve la integración en la diversidad de todas las personas con VIH del país, se busca el apoyo y respeto hacia las personas que viven con la enfermedad y hacia sus familiares y amigos, con un enfoque integral de los derechos humanos.

Se promueve el derecho a mantener la reserva sobre su identidad y el manejo confidencial de sus datos personales en centros de salud y otros y se motiva la inclusión en las actividades de todas las personas que padecen este mal, sin importar diferencias de ninguna índole.

La Red trabaja para que las personas con VIH se desarrollen dentro de un  ambiente que ofrezca las mismas oportunidades a todos en función de sus capacidades y necesidades.

Este tipo de organizaciones ofrece apoyo y consejería a nivel psicológico, orientación jurídica, talleres de información y capacitación, acompañamiento de pares, además de grupos de ayuda mutua.

Formas de discriminación

El Instituto de Desarrollo Humano (IDH) por su lado, destaca la importancia de hablar de derechos humanos de las personas con VIH, porque en todos los departamentos de Bolivia aún se observa el rechazo y la discriminación hacia estas personas.

Según la institución, este comportamiento persistirá si no se brinda una información clara y oportuna a la población sobre el sida. Entre las formas de discriminación hacia quienes viven con el VIH en Bolivia, figura la publicación de pacientes con nombres y apellidos en los medios de comunicación, violación del anonimato y la confidencialidad de las víctimas.

En los servicios de salud, públicos o privados, persiste el rechazo, la discriminación y el mal trato en la atención médica a estos pacientes., muchos de los cuales son despedidos de sus trabajos o desplazados por tener VIH.

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