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Ed. Impresa BUENAS OBRAS | La Asociación Alzheimer Bolivia (AAB), la única asociación nacional que aglutina a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales y voluntarios, busca ayuda para esta población, un registro de los pacientes y la detección precoz de la enf

Asociación Alzheimer: “Ya no más abuelos perdidos”

Por Eliana Ballivián - Los Tiempos - 9/08/2009


Fotos de ancianos desaparecidos. Muchos sufren el Alzheimer y olvidan el camino de retorno . - Carlos  López Gamboa Los Tiempos

Fotos de ancianos desaparecidos. Muchos sufren el Alzheimer y olvidan el camino de retorno . - Carlos López Gamboa Los Tiempos

El abuelo Francisco (nombre ficticio) estuvo desaparecido durante dos meses en La Paz. En todo ese tiempo, los desesperados familiares y la Policía lo buscaron por cielo y tierra. Lo hallaron la semana pasada, ya muerto, en contexto muy doloroso para sus parientes.


Francisco no es el único paciente con Alzheimer que afrontó esa desgraciada suerte de salir de su casa y no poder volver. Las víctimas de este mal pierden, en algunos casos, su capacidad de reconocer nombres y lugares y, en cambio, ganan un deseo de ambular, como uno de los comportamientos más peligrosos que devienen de la patología, especialmente en etapa intermedia.


Hubo casos en que el paciente revive su pasado y delira buscando cumplir responsabilidades como ir a trabajar o buscar a un ser querido, otro motivo para salir de su hogar.


La enfermedad es neurológica, degenerativa, progresiva e irreversible que deteriora el cerebro y provoca deterioro de la memoria, de pensamiento y de conducta y termina con el enfermo en estado vegetativo.


La pérdida de memoria no necesariamente está vinculada a la enfermedad, explica el presidente de la Asociación Alzheimer Bolivia (AAB), Gustavo Cardoso, pero es uno de los principales síntomas.


 “Obviamente hay otras enfermedades que también llevan a la pérdida de memoria, depresión, u otro tipo de patologías, pero en el caso del Alzheimer, está muy vinculada a la memoria y al lenguaje que se pierden paulatinamente y después ciertas actividades psicomotoras”, explica.


La tercera fase del Alzheimer es de las más duras porque los enfermos pierden ciertas nociones naturales y básicas en el ser humano, como mover la mandíbula para comer u olvidarse de respirar, lo cual conduce a la muerte.

Centros de apoyo
La Asociación Alzheimer Bolivia (AAB), la única nacional que aglutina a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales y voluntarios, cumplió en mayo de este año uno de sus objetivos: lograr la promulgación de la Ley de Creación de Centros de Apoyo para enfermos de Alzheimer.


Además de la creación de los centros de apoyo, donde se podrá contar con la formación y capacitación a los profesionales en Salud, se instaurará un registro nacional de personas que viven con este mal y se pretende incentivar al voluntariado para apoyar en la atención a estos enfermos.


Lo que la Asociación busca es la detección precoz de la enfermedad, incluso antes de la primera etapa, a través de test de memoria que ayudan a detectar si ya hay una pérdida de memoria inmediata y ver si efectivamente hay un principio de Alzheimer.


A partir de esa detección se realizan resonancias magnéticas, tomografías, electroencefalogramas, y estudios clínicos, con lo que se puede iniciar un tratamiento precoz pero efectivo para retrasar al menos 10 años la enfermedad.


La AAB trabaja actualmente en seis de los nueve departamentos del país, empezaron en Cochabamba recién en enero del año pasado.


Luego se extendieron a Tarija, Sucre, Santa Cruz, Potosí y La Paz, tiempo durante el cual han detectado alrededor de unas 200 familias  afectadas, “pero sabemos que hay muchísimas más”.

Pioneros en leyes

La Ley de Creación de Centros de Apoyo promulgada por el Gobierno se constituye en un ejemplo a nivel de Iberoamérica, ya que por primera vez en el Parlamento bolivianos se ha hablado sobre lo que es la enfermedad del Alzheimer con buenos resultados.
Cardoso dice que ni siquiera en España se cuenta con una norma similar, ya que en ese país europeo se tiene una ley para discapacitados donde se incluiría a las víctimas del Alzheimer.


Otro de los logros es haber coordinado con la Policía la implementación de un programa denominado “Retorno Seguro”, que principalmente tiene que ver con el extravío de los enfermos, quienes deben portar una identificación para que la Policía o las personas que los encuentran sepan a dónde dirigirse.

Evaluar desde los 60

La Asociación recomienda la utilidad de comenzar a realizar las evaluaciones a partir de los 60 años, porque además del tratamiento con medicación, hay ciertas formas de atender a una potencial víctima del Alzheimer, mediante nutrición y ejercicios que sí es posible para detener el avance de la enfermedad.


“Lo que queremos es poner en la palestra publica un problema social que hasta hace poco era parte del traspatio de las políticas públicas”, dice Cardoso y precisa que actualmente en todo el país la Asociación está integrada por unas 200 personas y ha movilizado a alrededor de 1.500 personas, contando con la Policía y jóvenes voluntarios que, en el caso de Cochabamba, recibe el apoyo de una organización llamada Inka Kanata, cuyos voluntarios salieron hace un mes a la plaza 14 de Septiembre vestidos con poleras verdes y se pusieron a lustrar zapatos para llamar la atención sobre la campaña de orientación que realizaba la AAB.


“Nuestra pretensión es que los centros de apoyo para enfermos con Alzheimer sean una realidad. Queremos que sean centros de primer mundo, de primer nivel, que realmente sirva de apoyo porque el tener un paciente con Alzheimer en la casa es un desastre”.

La fase más dolorosa

Cardoso asegura en estos 18 meses, desde que se hizo cargo de la Asociación, lo más duro que le tocó ver fue a los enfermos con Alzheimer en estado terminal en el psiquiátrico Gregorio Pacheco de Sucre.


“Es muy doloroso ver pacientes en estado terminal, es un estado vegetativo, un estado lamentable en el que queda el paciente.
No se puede evitar porque es incurable, pero lo que podemos hacer es básicamente lo que estamos haciendo en este momento”, dice.


Cardoso dijo que en la etapa intermedia de la enfermedad ya comienza una dependencia casi total del enfermo respecto a otras personas.


Se presentan casos de incontinencia, violencia, de depresión, lo que conlleva al enfermo a salir de su hogar.
Destacó la importancia de prestar también atención a los seres cercanos del enfermo, quienes también resultan afectados físicamente, sobre todo en enfermedades cardiacas.


Ésa es otra de las razones por las que la Asociación busca que el Estado brinde una atención integral y que el apoyo forme parte de las políticas públicas.

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