Salif, el joven con Asperger que logró el bachillerato con honores
Texto: Rocío Zabaleta Mercado
Aún no ha cumplido 18 años, no ha vivido solo, pero es bastante independiente, le cuesta hablar de sus sensaciones, ha experimentado la exclusión y la soledad desde muy pequeño y señala que la escuela le provoca terror, sin embargo, logró titularse de la escuela secundaria con un promedio de 97.
Lo anterior no es tema noticiable si se habla de un adolescente común, pero sí resulta admirable cuando se habla de alguien diagnosticado en el espectro autista, marcado por una serie de desafíos, nacidos de su propia condición, el Asperger.
Salif no tiene facilidad para establecer relaciones sociales, no responde como la gente común a las formas de hablar, responder, seguir normas para convivir con otros; es sensible, es perfeccionista y percibe cosas que otros no pueden percibir, en otras palabras Salif es Asperger, condición que no puede ser diagnosticada como enfermedad ni discapacidad. Es un trastorno del neurodesarrollo con el que debe vivir el resto de su vida.
A los 12 años le dieron el diagnóstico, sin embargo, no fue una sorpresa para sus padres, lo sospechaban desde hace tiempo, habían señales que aprendieron a reconocer como: poco contacto visual, movimientos reiterados, escasa capacidad de relacionarse con otros niños, juegos repetitivos y problemas de comunicación.
EL PRIMERO DE SU CLASE
En diciembre de 2018 Salif se convirtió en el primer Asperger bachiller con nota de excelencia académica en el sistema boliviano, sin embargo, tras la faceta del triunfo existen otras condicionantes que deben llamar la atención y están relacionadas con los problemas estructurales del sistema educativo en Bolivia y sus características de exclusión, violencia, intolerancia y discriminación.
“Pasamos por la puerta de su colegio y al mostrársela a Salif me dijo que le tenía terror”, cuenta David Montaño, su padre, ante la sonrisa nerviosa de su mamá que complementa, “jamás pensamos que él odiaba el colegio, sabíamos que constantemente era insultado, acosado, que nunca fue incluido, pero creíamos haberle enseñado a lidiar con esos problemas”.
Cuando Salif habla de su colegio señala que desea que la experiencia vivida con algunos de sus compañeros se quede en el olvido para no recordar lo que vivió ahí. “Hay mucha gente mala en el mundo y ahí encontré a muchos así”, dice Salif, quien fue acreedor de la beca de ingreso directo a la universidad pública mediante un documento firmado por el presidente del Estado Plurinacional de Bolivia, Evo Morales Ayma. Pero también recuerda con cariño y gratitud a muchos profesores que supieron ver las dificultades que pasaba y lo apoyaron muchísimo a lo largo de esos años en la secundaria.
Alto, delgado, sonriente, sin asomo de barba, Salif señala que a sus tres semanas de edad lo llevaron a vivir a Mali y después a la República Democrática del Congo en el continente Africano por el trabajo de su papá, que es médico y que trabajaba en organismos de cooperación humanitaria y proyectos de salud para instituciones como Médicos sin Fronteras y Oxfam.
Actualmente habla de manera fluida francés, inglés y español. Rememora con nostalgia el tiempo en el que asistía a la escuela primaria en el Congo. “Éramos muy diversos, respetuosos, yo no sentía cosas malas aunque sí ya era alguien solitario al que le costaba mucho establecer relaciones con los otros”, dice.
Regresó a Bolivia con su madre a los 11 años y comenzó el desafío de ser diferente en un sistema que anula las diferencias y que no tolera al que no encaja en los moldes y las reglas. En la primera escuela encontró niños de sectores sociales diversos, recuerda que ahí le pidieron disculpas después de un periodo de acoso y “bullying” que nunca había experimentado.
“Se ríen de ti, te dicen que eres un retrasado mental, se fijan en tu ropa, en tu postura, en si tardas en responder, no entienden que para nosotros no es importante eso porque es superficial, me decían que usaba ropa de anciano, calcetines pasados de moda y cosas crueles que a veces si me pusieron triste”, reconoce.
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LA EXPERIENCIA DE UN ASPERGER EN EL SISTEMA ESCOLAR
En toda su vida en el sistema educativo Salif conoció cuatro escuelas, una en el extranjero y tres en Bolivia, en todas se destacó en sus notas.
Rocío, madre de Salif, cuenta que por consejo del director de una de las unidades escolares se decidió no dar a conocer el diagnóstico de Asperger a ningún maestro y tampoco a ningún estudiante. “Si saben qué es Asperger lo discriminarán más, lo encerrarán en la palabra y no le permitirán ser lo que es por su propio talento”, les dijo, hoy, los papás se preguntan si fue una decisión correcta, al conocer las cosas que su hijo jamás les contó, quizás por no preocuparlos más.
“Prefería no mirar a casi nadie a los ojos para no sentirme menos que esa persona, tampoco respondía mucho en las clases cuando había una pregunta y conocía la respuesta, porque sabía que después en el recreo me molestarían o me irían a agredir”, indica Salif cuando ve a sus padres recordando ese momento de informar sobre el diagnóstico o callarlo.
Se establecieron rutinas específicas señala la mamá, todos los días ella preguntaba para saber el avance, las tareas, las respuestas y todo lo que se necesitaba, después, en la tarde empezaba con él a trabajar materia por materia. Se convirtió en especialista y terapeuta de su hijo.
Lo académico fue solucionado por el esfuerzo familiar, el aspecto afectivo y de relaciones sociales no pudieron ser abordados, Salif tenía amigos en su curso que consideraba semejantes a él, personas que también experimentaban bullying y que tenían cualidades que pocos reconocían. Recuerda a Daniel y a Carlos (nombres ficticios), pero no ha vuelto a verlos.
SIN TERAPIAS TRAS EL DIAGNÓSTICO
En Bolivia cuatro de cada 100 personas son definidas como autistas en sus diferentes niveles, el diagnóstico requiere de tests muy precisos que determinan el grado del síndrome y las características particulares de cada niño, niña o adolescente. El informe presenta las líneas terapéuticas a seguir y actividades para cada nivel (lenguaje, motricidad, relaciones sociales, etc.).
A Salif le efectuaron el diagnosticó en Altiora, y les aconsejaron que debían trabajar en casa tomando en cuenta las recomendaciones del informe. También les dijeron que no existían terapias adaptadas a sus necesidades en ese centro.
El resultado inmediato fue que la madre decidió convertirse en especialista de atención múltiple. Investigó, desarrolló metodologías propias, se capacitó en cursos específicos y manejó con precisión las necesidades de su hijo. Actualmente, es parte del directorio de Aspaut(Asociación de Padres y Amigos de Autistas).
No hay oportunidades para hacer terapias grupales, institucionalmente no hay condiciones para establecer convenios ni hacer actividades para mejorar estos indicadores. La responsabilidad recae sobre la familia, esa es la realidad, señala Rocío.
Los cursos de canto y música le permitieron a Salif mejorar en expresión emocional, de una voz monótona y lineal sin expresión de emociones pasó a tener tonalidades, ritmos, mejorar pronunciación y construcción de frases.
David, el padre, reconoce que en el último año se convirtieron en “padres coach” a tiempo completo. Los dos dejaron de trabajar y atendieron al 100 por ciento todas las necesidades de su hijo en el periodo final del bachillerato.
“Lo ideal es que los niños con Asperger estén inscritos en una escuela normal, donde el grupo de compañeros tenga un comportamiento social estándar para que tengan la motivación intelectual y social para el aprendizaje de habilidades sociales con sus pares. En nuestro país hay leyes que favorecen la inclusión escolar y se ha avanzado mucho en la lucha contra la discriminación, pero hay todavía mucho camino por recorrer en la implementación real de las normas. Hoy en día encontrar una escuela inclusiva con profesores motivados y formados para acompañar a los chicos con TEA es muy difícil y es una frustración permanente para las familias”, dice David.
LA UNIVERSIDAD PÚBLICA PARA UN GENIO ASPERGER
Desarrolla sin problemas las matemáticas y cálculo complejo, es una de las cosas que lo apasiona a parte del deporte y los idiomas. Haciendo uso de su beca de excelencia ingresó directamente a la Carrera de Contabilidad en la Facultad de Ciencias Económicas de la Universidad Mayor de San Simón.
“Hay muchas cosas que han cambiado para mí, no estoy en cursos pequeños, debo luchar por conseguir un pupitre, ir media hora antes de clase, no perder el hilo conductor de cada clase y ser tan sistemático y constante como siempre fui”, señala sin perder la sonrisa.
Es de naturaleza inmediatista, no piensa mucho en el futuro a largo plazo, los desafíos son ahora y debe vivirlos uno a uno. Por lo pronto Salif indica que en las aulas universitarias se siente “más aceptado y no es agredido”. Son tantos y cada uno es tan diverso, que no reparan en la lentitud o en que no los mira a los ojos directamente o que habla de otra manera.
Rocío Martínez, la fuerza materna detrás de Salif, señala que el Asperger es para ella un reto permanente, pero que, al mismo tiempo, espera que su hijo se convierta en alguien que influya en otros iguales a él o con el mismo diagnóstico. “Quiero que Salif sea una referencia de cómo vivir siendo Asperger en un mundo que no acepta a los diferentes, que ellos pueden hacer lo que se propongan. Espero que un día entendamos que simplemente son personas distintas que tienen facultades excepcionales buscando su momento para ser reconocidos”, indica.
