"El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica, que es poco frecuente, que ocurre principalmente en mujeres jóvenes, que afecta múltiples órganos y sistemas y presenta alteraciones de la respuesta inmunológica con presencia de anticuerpos dirigidos contra las proteínas del propio organismo. La evolución es crónica y se caracteriza por periodos de actividad y de remisión ¿A qué llamamos remisión? Remisión es cuando no presenta ningún tipo de manifestación de la enfermedad", explica la reumatóloga Mónica Cuellar.

Básicamente, el lupus se produce cuando el sistema inmunológico sufre una alteración y comienza a atacar a células del propio cuerpo.

El Lupus al atacar cualquier órgano se puede manifestar de múltiples maneras, sin embargo existen cierto criterio para discriminar los casos que sí son Lupus de enfermedades similares.

"Intentar describir una única cosa que nos llame la atención para ver que pueda haber un Lupus, no es realmente posible porque puede haber una manifestación, que solamente afecte al riñón y que no tenga ninguna manifestación directamente visible y esa persona no estaría con precaución, no estaría atenta a la posibilidad de estar enferma", explica el inmunólogo Leonardo Iranzo.

Iranzo explica que otro indicador es la aparición de los anticuerpos antinucleares en el organismo, que sólo aparecen cuando las células se autodestruyen.

¿Qué pasa con las células que van muriendo? Forman uniones que se llaman complejo antígenos (donde los anticuerpos van a encapsular a estos antígenos propios) y se depositan en lugares donde existe alta circulación de sangre, como los riñones, piel o pulmones, provocando inflamación, explica Iranzo.

En ese momento se activas las células "limpiadoras" e intentan retirar esto residuos, pero al hacerlo ocasionan daño al tejido que estaba sano.

Existen muchos estigmas entorno al lupus, así que lo primero que se debe aclarar es que:

• No es contagioso 
• No es una bacteria 
• No es un virus
• No es un hongo
• No se transmite por vía sexual
• No es un cáncer
• No es Sida

Si bien no hay una causa concreta, existen factores genéticos, hormonales, ambientales y de exposición a algunos medicamentos que contribuyen a la aparición del lupus.

Respecto al factor genético, el inmunólogo, Leonardo Iranzo, explica que cuando una persona tiene familiares con fermedades autoinmunes, la probabilidad de tener la afección crece. 

"Se vuelve más probable que las proteínas, que permiten reconocer lo propio de lo ajeno, estén de cierta forma dañadas", explica.

Las mujeres son las más afectadas por el Lupus. Iranzo explica que las células del sistema inmune tiene receptores de estrógeno, hormona sexual que interviene en la aparición de los caracteres sexuales secundarios femeninos.

En condiciones normales, los receptores de estrógeno hacen a las mujeres más resistentes a las infecciones, pero con una alteración en el sistema, el ataque de la enfermedad autoinmune es más agresivo

Se estima que por cada hombre diagnosticado con lupus, existen 9 mujeres con esta enfermedad, que ataca en la edad fértil.

Por otro lado, Iranzo sostiene que la exposición a determinados medicamentos es otro factor que contribuye a detonar la enfermedad.

"Esto no es una cosa predecible, justamente por la genética que tiene algunas personas, hay algunos medicamentos que justo coinciden para que esa persona, que estaba previamente sana e inicia algún tratamiento médico, y ese sea el punto que desencadena la enfermedad y que a partir de ese momento sus células no sean capaces de reconocer el tejido propio y lo ataque", señala.

Iranzo detalla que también se presume que algunas infecciones podrían desencadenar la aparición del problema, pero la mayor parte de los casos "se deben a que existen pequeñas afectaciones genéticas. No es que haya un gen del Lupus y que lo pueda heredar directamente. Es una combinación de múltiples genes", concluye el experto.

Según la página web de la Asociación Madrileña de lupus, el estrés y la luz solar son factores desencadenantes de los síntomas de la enfermedad.

La reumatóloga y presidenta del Instituto Boliviano de Reumatología, Tatiana Maida, explica que las formas más comunes de la manifestación de este padecimiento son lesiones en la píel (semejantes a una reacción alérgica, ampollas o úlceras), malestar articular y afectación al sistema nervioso (convulsiones, psicosis y diferentes tipos de neuropatías).

En Bolivia, existen 54 reumatólogos. En La Paz trabajan 20, en Santa Cruz 11 y en Cochabamba 12, señala la presidenta del Instituto Boliviano de Reumatología (IBR), Tatiana Maida.

Este déficit de especialistas incide en el acceso a un buen diagnóstico y un tratamiento oportuno, manifiesta Maida. 

Esto coincide con los testimonios recogidos por Los Tiempos. Los pacientes tuvieron dificultad para encontrar un médico que diagnostique e inicie su tratamiento temprano poniendo en riesgo su vida.

"El diagnóstico no es difícil sólo se requiere tener el conocimiento adecuado para poder llegar al diagnóstico adecuado, el problema es que hay pocos especialistas en Bolivia", señala la reumatóloga Mónica Cuellar.

Maida explica que algunas de las razones por la que no hay muchos especialistas es por la cantidad de años que demanda su estudio y la poca demanda laboral en el sector público.

Por otro lado, las personas consultadas revelaron que no conocían qué clase de enfermedad es el lupus.

En cuanto a cifras, en Bolivia no existen datos oficiales, sin embargo un proyecto de ley podría cambiar el panorama.

El documento que contempla declarar prioridad nacional la investigación científica del lupus, el revelamiento de datos y la adhesión al Día Mundial contra esta enfermedad, se encuentra en etapa de tratamiento en la Cámara de Senadores, según su página web.

Según estadísticas de incidencia a nivel mundial, se estima que por cada 100 mil habitantes hay 10 personas con lupus. Y por cada hombre diagnosticado existen 8 mujeres con esta patología.

Los datos que manejan el IBR, La Paz, Oruro y Potosí están por encima de la estimación debido a la exposición de sus habitantes a los rayos ultravioletas.

Elba Camacho, es una enfermera retirada, y a su hermana le salieron unas manchas en las piernas. 

La lógica de ellos fue acudir a un dermatólogo que diagnosticó que se trataba de una alergia o un hongo. Pese a seguir con el tratamiento recomendando, no veían mejora en su estado salud.  

La familia llegó a pensar que se trataba de cáncer y la llevaron a especialistas oncológicos.

"Todos los análisis hechos en seis meses salieron todo normal. No tenía nada", relata Elba y cuenta que para eso las manchas se extendieron por todo el cuerpo de su hermana.

Tras visitar varios centros de salud y gastar mucho dinero sin que nada les diga que era lo que tenía su hermana, mientras seguía un tratamiento con corticoides.

Finalmente lograron encontrar a un cardiólogo particular, quien tras asistir a un Congreso y ver casos similares, mandó a realizar unos análisis a la hermana de Elba. 

"Tras esperar quince días, dimos con la enfermedad", recuerda Elba. 

"Esa enfermedad del lupus, yo escuché cuando estaba trabajando, que sólo había Lupus en India.

Sólo conocía el nombre, pero no sabía cómo era la enfermedad", relata Elba y apunta que le dijeron que no había tratamiento para su dolencia.

"Ella gritaba de dolor, sentía el dolor de los huesos de la cadera y se ha hinchado como sapo, mi pobre hermana, y filtraba liquido por cada poro", describe Elba.

Elba cuenta que ante este trágico panorama decidieron internar a su familiar en un hospital, pero que el médico que la recibió no creyó que en diagnóstico de Lupus.

Elba insistió en mostrar las pruebas que le habían hecho a su hermana, y cuenta que el doctor no le creía y tampoco quería comunicarse con el cardiólogo, que dio el diagnóstico.

Mientras tanto su hermana empeoraba. Pasaron quince días de agonía hasta que cerró sus ojos definitivamente en el año 2007.

"Tres meses después que mi hermana falleció, me habló el doctor: "Doña Elbita, cuanto no hubiese que viva tu hermana porque ha aparecido una medicina", lamenta.

En La Paz y Santa Cruz existen organizaciones de pacientes con lupus que brindan apoyo emocional y luchan por visibilizar las necesidades para enfrentar esta afección.

Acción Púrpura es una fundación cruceña que nació hace cuatro años por iniciativa de varios pacientes. Esta organización cuenta con personería jurídica y lucha por que el municipio de Santa Cruz se brinde atención en los centros de salud de tercer nivel.

Se estima que una persona puede gastar entre 500 a 5 mil bolivianos por mes en medicamentos y análisis.

Por lo que organizan eventos para recaudar fondos para comprar medicamentos y lograron que algunas farmacias les brinden descuentos.

Lupus Bolivia Asbolup, se encuentra en La Paz y tienen como eje el apoyo emocional entre las personas que viven con lupus y son quienes impulsan el proyecto de ley para que se fomenten investigaciones y educación en torno a esta alteración del sistema inmunitario.

Asbolup lleva años en su lucha y organizan reuniones mensuales y congresos con el objetivo de educar a la población y eliminar los estigmas.

Según los testimonios recogidos, en Cochabamba no se conoce sobre un grupo organizado u oficial.  Sólo el reumatólogo Henry Moruno manifestó que algunos de sus pacientes tienen un grupo de WhatsApp donde comparten sus experiencias.