VIH-SIDA en Bolivia: se busca aceptación en las comunidades ante la indiferencia del Estado

02/12/2019

Christian Burgos

Carlos de 25 años (nombre ficticio), vive con VIH hace nueve meses y sueña con una vida normal. Asegura que desde el momento en que se infectó todo cambió.

Su misma familia y muchos de sus amigos se alejaron de él cuando confesó su estado de salud. Carlos considera “increíble” que por estigmas y prejuicios haya perdido su “vida social”.

Sin embargo, en estos nueve meses de convivencia con el virus ha logrado comprender muchas cosas, conocer nuevas personas y sobre todo entender la importancia de medicarse para conseguir nuevamente su vida normal.

Prefiere mantenerse en el anonimato. No cuenta muchos detalles de cómo adquirió la enfermedad, aunque recuerda una fiesta y mucho alcohol. Simplemente mira hacia adelante y busca cumplir sus metas: ser profesional, tener una familia y vivir lo bueno y malo de este mundo, como cualquier otro ser humano.

 

EL LEMA DE ESTE AÑO: LAS COMUNIDADES MARCAN LA DIFERENCIA

Cada primero de diciembre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el SIDA. Este año el lema es: las comunidades marcan la diferencia.

Las comunidades cumplen un rol fundamental en la respuesta a las necesidades que tienen todas las personas que viven con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y quienes ya se encuentran en la fase del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA).

Se trata de “una oportunidad importante para reconocer el papel fundamental que las comunidades han desempeñado y continúan desempeñando en la respuesta al SIDA a nivel local, nacional e internacional”, señala ONU-SIDA.

“Las comunidades contribuyen a la respuesta al SIDA de maneras muy distintas. Su liderazgo y la defensa que llevan a cabo permiten garantizar que la respuesta siga siendo relevante y fundada, que las personas sigan estando en el centro y que nadie quede detrás. En estas comunidades se integran los educadores de iguales, las redes de personas que viven con el VIH o están afectadas por el virus”, afirma el organismo internacional.

Muchos países, sobre todo los desarrollados, impulsan la defensa encabezada por las comunidades con el “objeto de garantizar que el SIDA continúe presente en la agenda política, que los derechos humanos se respeten y que quienes toman las decisiones y las ponen en práctica asuman sus responsabilidades”.

Según ONU-SIDA, las comunidades que viven y conviven con el VIH deben lograr una toma de decisiones. “Cuando las personas tienen el poder de escoger, de saber, de prosperar y de exigir, cuando la gente trabaja codo con codo, se consigue salvar vidas, acabar con las injusticias y restaurar la dignidad”, afirma el organismo.

EN BOLIVIA SE BUSCA UNA COMUNIDAD SÓLIDA EN MEDIO DEL PERSISTENTE RECHAZO

Ser parte de una comunidad, tener voz y voto para decidir, lograr una colectividad que de representatividad a quienes se sienten parte de algo y buscar el crecimiento de ese grupo de personas dentro de la sociedad, es algo no muy visible en determinados sectores de la sociedad boliviana.

“Cuando hablamos de comunidades, estamos hablando de la red de personas que viven con VIH, estamos hablando de jóvenes, de adolescentes, adultos, trabajadoras sexuales, la comunidad LGBT, personal de salud, educadores, escuelas, instituciones y en realidad toda la población en general”, asegura Fredy Zambrana, coordinador del programa VIH-SIDA del Servicio Departamental de Salud (Sedes) de Cochabamba.

Para una persona que vive con VIH en Bolivia, lo principal es la aceptación y comprensión de su entorno. Cuando alguien infectado es admitido en su núcleo familiar, sin ningún rechazo, abre sus horizontes y busca ser parte de algo más.

“Si tu familia no te acepta es mucho más difícil abrirte a los demás, abrirte al mundo. El rechazo siempre parte de la familia y eso es algo que debemos cambiar. Conozco tantas personas que tuvieron que alejarse del seno familiar por tener VIH y eso es de una sociedad arcaica y retrógrada. Pensar en una comunidad sólida todavía es un sueño y creer que en Bolivia hay una aceptación plena es una completa mentira”, asegura Carlos.

Al igual que este joven, miles de personas portadoras del virus en Bolivia viven el rechazo de su familia, no se sienten parte de una comunidad en torno al VIH y prefieren el anonimato para evitar juzgamientos y violaciones a sus derechos humanos.

“Tenía un grupo de amigos con los que salíamos, íbamos a fiestas, tomábamos (bebidas alcohólicas) un montón, hacíamos parrilladas y hasta veíamos el fútbol juntos, pero todo eso cambió porque les confesé que tenía VIH. Poco a poco se alejaron de mí y ahora solo los veo de vez en cuando en la universidad y apenas me saludan”, agrega Carlos a su breve relato.

Lo cierto es que muchas personas que tienen VIH en el país se aíslan de su entorno debido al fuerte rechazo. Prefieren no comentar sobre aquellos problemas que los persiguen y sienten la marginación de la sociedad.

Para muchos, la familia y el entorno también es comunidad. Bolivia, caracterizada por ser una sociedad aun conservadora, continúa mostrando actitudes de rechazo, en todos los niveles, a las personas que viven con VIH. Esto se vive incluso a nivel familiar y en los entornos más cercanos de la persona.

William Montaño, vicepresidente del Consejo Departamental del Sida (Codesida) en Cochabamba, afirma que las comunidades deben ser parte de las respuestas al tema del VIH.

Asegura que el lema de este año no solo se refiere a la comunidad de las personas que viven con el virus sino a todas las comunidades que de alguna manera se relacionan con el VIH que cada vez crece y afecta a más sectores de la sociedad en el país.

“Si no aglutinamos y asociamos a todas las instancias para trabajar con el tema de VIH no vamos a poder cubrir la necesidad que tiene la población y las autoridades tampoco van a poder hacer mucho”, señala Montaño.

LA REALIDAD DE BOLIVIA EN ALARMANTES CIFRAS

El último informe sobre VIH-SIDA, elaborado por ONU-SIDA, posiciona a Bolivia como el segundo país en Latinoamérica con más tasas de transmisión, después de Chile.

Entre el 2010 y el 2018, Bolivia ocupa el segundo lugar con una tasa anual de 22% de nuevos infectados. El tercer lugar lo comparten Brasil y Costa Rica con 21%, Uruguay con 9%, Honduras con 7%, Guatemala con 6%; y Argentina con 2%.

El estudio, presentado en julio de este año, identifica a Chile como el país que más propaga el virus, con una tasa anual del 34%, es decir que en promedio se reportan 4.000 nuevos casos al año.

En Bolivia existen dos factores que reflejan el poco avance para reducir los niveles de infección: escasas políticas a favor de las personas que viven con este virus y el insuficiente abordaje a temas relacionados con las necesidades y los derechos sexuales y reproductivos de las personas.

“Se trata de algo complejo para nosotros. No tenemos representación y no tenemos políticas que nos favorezcas. Hay un rechazo a tocar temas relacionados con nuestros derechos humanos y sexuales. También está lo de siempre, el rechazo de la familia, el estigma y la falta de información que provoca el rechazo de la sociedad”, cuenta Jorge (nombre ficticio), infectado con VIH hace siete años.

Hasta diciembre de 2018 se registraron 23.926 pacientes con VIH y 5.524 de ellos fallecieron tras llegar a la fase SIDA. Aproximadamente 10.000 cumplen el tratamiento gratuito con medicamentos retrovirales, según datos del Ministerio de Salud.

“Más de 30 años de VIH en Bolivia, hay algunos avances, eso no lo vamos a dudar, se tienen los medicamentos, pero hay más de 23 mil personas con VIH a nivel Bolivia, 18.460 están vivas, de estas solamente reciben el tratamiento 10.026 personas. Algo está mal”, precisa Montaño.

Según el Sedes de Cochabamba, se desconoce el motivo de la desaparición de aproximadamente 8.000 personas diagnosticadas como portadoras.

Está claro que en Bolivia no están funcionando de manera exitosa las acciones para controlar y frenar el VIH-SIDA. Un claro ejemplo es la realidad del municipio de Puerto Villarroel, en Cochabamba, uno de los sectores con las incidencias de VIH más altas en el país.

En Bolivia, mujeres de 15 a 19 años representan el 6,3% de los nuevos casos de VIH en todo el país; sin embargo, en Puerto Villarroel representan el 45,1% de los casos, según el programa nacional ITS-VIH-SIDA y Hepatitis Virales.

Bolivia cuenta con un financiamiento del Fondo Mundial, de nueve millones de dólares para tres años (2019-2021), para la lucha contra el VIH, la Tuberculosis y la Malaria. Estos recursos económicos están destinados especialmente a acciones de prevención para las poblaciones con mayor riesgo.

Sin embargo, al haber dejado de ser un país en pobreza extrema tendrá cada vez más dificultades para acceder a este tipo de financiamientos. El dinero del Fondo Mundial es indispensable si no se incrementan los recursos propios en el país para pacientes con VIH-SIDA.

Según el Ministerio de Salud, para los programas ITS-VIH-SIDA se asignó un presupuesto de 20,5 millones de bolivianos para la gestión 2019.

De acuerdo a ONU-SIDA, en el mundo 37,9 millones de personas viven con VIH. El 79% sabe sobre su estado, pero alrededor de 8,1 millones lo desconoce.

24,5 millones de personas tienen acceso a una terapia retroviral.

BOLIVIA DEBERÍA INTENTAR CUMPLIR LA FÓRMULA 90-90-90, UN AMBICIOSO OBJETIVO

El deficiente sistema de atención a pacientes con VIH en Bolivia se evidencia con la comparación de una simple fórmula que plantea ONU-SIDA con proyecciones para el 2020, la 90-90-90.

Fórmula 90-90-90:

Se estima que para el 2020, a nivel mundial, el 90% de las personas que viven con el VIH conozcan su estado respecto al virus. Que el 90% de las personas diagnosticadas con el VIH reciban terapia antiviral continuada y que el 90% de las personas que reciben tratamiento tengan supresión del virus (niveles indetectables del VIH en la sangre).

Esta meta, establecida en 2015, busca el fin de la epidemia para el año 2030. Sin embargo, existen países como Bolivia que no proyectan esta importante meta.

Según datos del Sedes de Cochabamba, en el país aproximadamente el 85% de las personas que viven con VIH conocen su estado, solo el 40% de ellos recibe el tratamiento y dentro de esta cifra únicamente el 20% es constante con su tratamiento antiviral y ha obtenido niveles indetectables de la enfermedad.

LA PREVENCIÓN ES FUNDAMENTAL

El VIH está presente en la sangre, el líquido preseminal, el semen, fluidos vaginales y la leche materna. Se transmite a través del contacto de éstos con las mucosas o el torrente sanguíneo de otra persona y solo existen tres vías de transmisión.

Sexual: por relaciones sexuales vaginales, anales u orales, entre personas del mismo o diferente sexo, sin protección. El paso del virus en las relaciones sexuales se realiza a través de las lesiones o heridas microscópicas que se producen durante las prácticas sexuales, por donde los fluidos de quien tiene el virus ingresan al cuerpo. El 90% de las transmisiones se producen por esta vía.

Sanguínea: por contacto con sangre al compartir agujas, jeringas o cualquier otro elemento punzocortante.

Transmisión vertical: de la persona gestante al hijo durante el embarazo, el parto y la lactancia. Es la principal vía de transmisión del VIH en niños. De no recibir el tratamiento y atención médica adecuada, una persona con VIH tiene un 30% de posibilidades de dar a luz a un bebé con VIH. Con tratamiento y atención médica, el riesgo de transmisión del virus al bebé es casi nulo.

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¿Cómo no se transmite?

Besos, abrazos, la saliva, las lágrimas, el sudor, el aire y el agua, al igual que los alimentos no son vehículos de transmisión. Tampoco es riesgoso compartir platos y cubiertos o servicios higiénicos. No se transmite por compartir duchas o piscinas e intercambiar ropa con personas con VIH.

¿QUÉ ES LA PROFILAXIS POS-PRE EXPOSICIÓN Y POR QUÉ NO SE APLICA EN BOLIVIA?

En los últimos años se han producido nuevos avances en la prevención de la infección por VIH. La profilaxis preexposición (PrEP) y la profilaxis post exposición (PEP) son alternativas que no se consideran en Bolivia, aunque hay propuestas para implementarlo.

“Esto requiere de mucha responsabilidad, no es como tomar una aspirina. Esto se lo está trabajando en el ministerio de Salud y es una propuesta que está ahí”, explica Patricia Choque, responsable del programa VIH-SIDA del Sedes de Cochabamba.

La PEP consiste en tomar fármacos retrovirales durante 28 días, tras una conducta o situación de riesgo con posibilidades de infección con VIH. Los medicamentos deben ser consumidos después de las primeras 72 horas de la exposición, aunque su mayor eficacia se da durante las primeras 12 horas.

La PrEP está especialmente indicada para las personas VIH negativo cuya pareja tiene VIH. Se trata de una medida preventiva que debe ser consultada con un especialista.

LA ATENCIÓN CENTRALIZADA EN BOLIVIA, UN PROBLEMA QUE NO SE SOLUCIONA

El objetivo de una cobertura sanitaria universal significa que todo el mundo tenga acceso a los servicios sanitarios de calidad. Es fundamental que el VIH sea parte de las políticas de salud de los Estados.

En este contexto, es de vital importancia que los países doten de medicamentos retrovirales a las personas que estén infectadas con el VIH. En Bolivia el acceso a esos fármacos es gratuito pero el sistema de dotación todavía es obsoleto y Cochabamba es un claro ejemplo.

Hasta el 2017, en el departamento, todo el tratamiento se realizaba únicamente en instalaciones del exhospital Viedma. Desde el 2018 se efectúa toda la atención a infectados con VIH en el hospital central de Ivirgarzama en el trópico, el hospital México de Sacaba, nuevo hospital Viedma en el centro de la ciudad, el centro de salud de Colcapirhua y el Instituto para el Desarrollo Humano.

“Lo ideal es que nos den la medicación en cada uno de los centros de salud de nuestros barrios. Ese es un paso fundamental que se debe dar puesto que, si no hay descentralización en este aspecto, muchas personas abandonan el tratamiento y pues terminan muriendo”, señala Jorge.

A esto se suma la discriminación en los centros de salud, catalogado como “un fenómeno generalizado en todo el mundo” que debe ser eliminado a través de educación y normas establecidas. “Constituye una violación de los derechos humanos más fundamentales protegidos por los tratados internacionales y por las leyes y constituciones nacionales”, señala ONU-SIDA.

“Si atienden en un solo centro de salud a 30 o 40 personas por día, la atención no va a ser de lo más óptima y por eso hemos solicitado que lo más pronto posible se pueda hacer una desconcentración en la atención en todos los centros de salud. Quizá la solución sería dará una capacitación a todos los centros de salud para el manejo que se le debe dar, no es cosa de otro mundo, es una atención ambulatoria”, dice Montaño.

Lo evidente es que las personas infectadas, sobre todo del área rural o zonas alejadas de la misma ciudad, no acceden a los medicamentos porque no existe una desconcentración absoluta de la atención integral a portadores de VIH.

La Ley 3729 obliga al Estado a brindar “los servicios de salud adecuados y oportunos” a las personas con VIH o fase SIDA, lo que significa que el acceso al tratamiento, que es gratuito, debería estar disponible en todas las regiones del país.

El cumplimiento de la Ley 3729 podría lograrse a través del tan cuestionado Sistema Universal de Salud (SUS); sin embargo, este servicio no contempla la atención a las personas con VIH o SIDA.

Además, las personas en fase SIDA no tienen garantizado ningún tratamiento ni atención médica, tal como lo establece la Ley 3729. “No se cumple la ley porque en una etapa SIDA se pueden dar muchas enfermedades y muchas de estas simplemente tienen tratamientos costosos que no los cubre ningún sistema o seguro de salud”, afirma Montaño.

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Calidad y calidez para no generar hostilidad

Sin calidad y calidez en la atención médica se propicia un ambiente hostil para las personas que tienen VIH y acuden a los centros de salud para ser atendidos y recibir medicación.

“Si a mí me atienden muy bien en cualquier centro de salud yo voy a tener la predisposición para volver y acudir todas las veces. Eso es lo que se está perdiendo, respecto a la calidad de atención. Muchos por eso ya no acuden a los centros de salud y se dejan morir”, indica Montaño.

REDBOL: NO EXISTEN POLÍTICAS DE PREVENCIÓN Y LA ASIGNACIÓN DE RECURSOS ES INSUFICIENTE

La Red Nacional de Personas que Viven con el VIH-SIDA en Bolivia (Redbol) se ha convertido en una instancia fundamental para la lucha por los derechos de las personas que viven con el virus.

Tienen demandas históricas que no son atendidas por los niveles de Gobierno y constantemente exigen políticas que mejoren la calidad de vida de los portadores de VIH.

“El VIH se transmite, especialmente porque no existen políticas públicas de prevención que consideren las necesidades de edad, género y cultura. Las muertes por causa del SIDA, aunque han reducido en los últimos años, persisten debido a los diagnósticos tardíos”, manifiesta Redbol.

Lo evidente es que el Estado boliviano no tiene capacidad para brindar una mejor calidad de vida a las personas que tienen VIH o se encuentran en la fase SIDA. ¿Dónde quedan las políticas de salud adecuadas para contener y reducir el número de transmisiones, que cada año se incrementan?

La educación y las campañas de prevención resultan escasas ante la realidad que vive el país, con más de 23 mil personas infectadas con VIH. El estigma, la discriminación y el rechazo, tanto en el núcleo familiar como en todo el entorno social, es un factor determinante que nos impide crecer como sociedad justa y equitativa.

A todo esto, se suma la falta de una comunidad sólida en Bolivia que dé representatividad a las personas que viven con VIH. Además, que las comunidades o sectores que forman parte de la sociedad boliviana todavía no conciben al VIH como algo que está presente y que no logrará ser frenado si se sigue el actual camino, porque el VIH no discrimina edad, sexo, religión, orientación sexual, tendencia política, ni ninguna otra condición.

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Redacción e infografías: 
Christian Burgos

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