Cuidados paliativos, o cómo hacer digno el último adiós
A veces la muerte nos llega repentinamente y suele desatarse un escándalo absoluto. Entonces los problemas fundamentales recaen sobre quienes se quedan en este mundo. Otras veces la muerte anuncia su cita con anticipación de unas semanas o meses, y el gran desafío se centra en la persona invitada a esa cita. Sin embargo, en este caso, los que se quedan deberían hacer algo y muy bien: acompañar a quienes parten, hasta ese momento clave, con los mejores cuidados.
“A mi mamá la habían operado para extraerle un mioma de gran tamaño —cuenta Mario Pérez (nombre ficticio)—. La médica decía que en pocos días se recuperaría y pasarían todos los dolores y molestias que le habían aparecido en los últimos meses. Pero, tras la cirugía, las complicaciones y dolores se acentuaron. Nuevos análisis revelaron que ella tenía un proceso de metástasis. El oncólogo me dijo que en esos casos la expectativa de vida es de tres a seis meses. Yo no sabía cómo explicarle la situación a mi mamá”.
Encrucijadas como la de Pérez son frecuentes. La primera gran dificultad radica en saber decirle a esa persona afectada que tiene una enfermedad irreversible y que le quedan sólo algunas semanas de vida. Luego vienen las etapas en las que se busca canalizar esa toma de consciencia hacia la mejor calidad de vida posible. Para ello, empezando por esa comunicación de las malas noticias, los modernos sistemas de salud apelan a un servicio interdisciplinario de atención denominado “cuidados paliativos”.
“Los cuidados paliativos son cuidados integrales que se hacen a una persona que tiene una enfermedad terminal o una enfermedad crónica avanzada —explica la psicóloga Marcela López—. Es decir, enfermedades que llegan a un estado que no se pueden controlar y se ha hecho irreversible. Ahí están casos como cáncer, VIH, alzheimer, diabetes, enfermedades degenerativas, enfermedades neurológicas degenerativas, renales y otras. Es cuidar y acompañar en ese proceso: primero, de asimilar la enfermedad, de aceptarla, de vivir con ella”.
APOYO A LA FAMILIA
Al recordar el caso de su progenitora, Mario Pérez cita además el impacto que el hecho tuvo sobre su pequeño entorno. Cuenta que eran apenas él y su hijo quienes conformaban aquella familia. La situación fue progresivamente generando más y más presiones sobre ambos. La enfermedad avanzaba y los médicos pedían más tratamientos y fármacos. Ella precisaba una atención cada vez más frecuente y compañía constante. Las fuerzas y la salud de Pérez y su hijo decaían, los gastos económicos se multiplicaban.
“El cuidado paliativo está dirigido a mejorar la calidad de vida en lo posible —explica López—. También trata de evitar el sufrimiento, no sólo en el enfermo, también en su entorno familiar y social”. Por su parte, la comunicadora Mariana Vargas señala: “Una de las formas de aliviar una enfermedad es con un adecuado acompañamiento a la persona enfermo crónico con un cuidado integral desde el momento del diagnóstico. Parte de los cuidados paliativos tiene que ver con el tratamiento del dolor. No sólo del dolor físico, también atendemos el sufrimiento espiritual, tanto del paciente como de la familia, por eso sostenemos que es un tratamiento integral”.
LAS VISITAS INCÓMODAS
“Al margen de los problemas y el dolor que empezamos a enfrentar aquellas semanas, no faltaron personas que empeoraron la situación —rememora Mario Pérez—. Por un lado, aparecían amistades que se atribuían tener el secreto de curas milagrosas, dos de ellas dijeron que las habían visto en Internet. Por otro, hubo algunas personas cuyas visitas sólo servían para deprimir a mi mamá; llegué a prohibir la entrada de una de ellas. Incluso apareció una señora que le ofreció traerle un anestésico muy potente y hacer que las enfermeras se lo inyecten ‘para que ya deje de sufrir’. Entre el morbo, la curiosidad y las impertinencias, esas visitas eran una tortura adicional”.
Vargas y López explican que los cuidados paliativos también tienen entre sus tareas el conjurar ese tipo de atmósferas sociales nocivas para los pacientes. Señalan que sobre todo se trata de un acompañamiento de los procesos que viven los afectados. “Se van identificando este tipo de situaciones que pueden ser adversas y se actúa —aclara López—. Si el contexto es generador de sufrimiento, buscamos la manera de prevenirlo. El objetivo primordial de los cuidados paliativos es aliviar el sufrimiento en la medida de lo posible, se actúa de manera clínica, psicológica y social”.
Tanto López como Vargas pertenecen a la Sociedad de Enseñanza Técnica Integral (Sentec) que es parte de Alianza Boliviana de Cuidados Paliativos (ABCP). Desde hace aproximadamente 10 años ambas instituciones impulsan el estudio y la práctica de cuidados paliativos en el país. Gracias a sus esfuerzos ya han cristalizado la organización y capacitación de diversos equipos y voluntarios así como un primer diplomado y talleres regionales. La semana pasada se organizó el primer taller de cuidados paliativos de la filial cochabambina de la ABCP.
UNA DEMANDA DE LA OMS
A diferencia de lo que pasa en diversos países del continente, la materia aún no ha logrado ser asimilada por el sistema universitario. Y sólo en años recientes ha merecido una inicial atención de las autoridades de salud. Ello pese a importantes y hasta urgentes llamados de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que esta disciplina sea debidamente incorporada a los sistemas nacionales. Según la OMS, anualmente más de 40 millones de personas requieren cuidados paliativos, pero menos del 1 por ciento los reciben.
Pérez no contó con un apoyo oficialmente especializado, pero sí con una ayuda que llegó con total oportunidad. “Cuando más desalentado me hallaba, apareció María Gracia, una buena amiga, de años, de mi mamá que además era médica —cuenta—. El cariño que las unía fue un bálsamo increíble. Mamá sonrió después de semanas, charlaron, chismearon y también abordaron solas la situación. También pasé con ella momentos de profunda ternura. Mamá empezó, con gran aplomo, a definir muchas cosas, incluidas las instrucciones sobre cómo quería ser despedida y pasar sus últimas horas”.
SABER CERRAR LA VIDA
Vargas remarca la importancia de la posibilidad de saber cerrar de la mejor manera nuestra vida. “Es muy valioso lograr que una persona pueda cerrar su biografía. Hay algunos que quieren cumplir un pequeño sueño, otros buscan un reencuentro con las personas que aman, otros sienten la necesidad de pedir perdón. Hay quienes van hacia la parte espiritual y la cuestión de la fe. Es algo tan individual como cada persona en el mundo. Y eso es la autonomía, algo que promovemos en el Sentec, es decir, el derecho de cada uno a decidir cómo quiere tener su final”.
En ese escenario, el Sentec también propugna la importancia de impulsar valores en la sociedad que permitan aprender a abordar el tema de la muerte. Como es sabido, en gran parte del mundo occidental el tratamiento la partida definitiva raya en el tabú. Priman valores como el miedo, las supersticiones, extremada identificación con el dolor y diversos prejuicios. En el Sentec se habla de naturalizar este fenómeno irremediable para que la sociedad pueda asumirlo de otra manera ya desde temprana edad.
“Paradójicamente, mi papá hace ya más de 15 años falleció de manera muy repentina, aunque intuyó su partida y supo prever algunas cosas —cierra su historia Mario Pérez—. En cambio, mi mamá vivió algo más de un mes con la enfermedad terminal a cuestas. De ella, su partida fue serena, pese a los dolores, nos pidió que no lloremos y busquemos ser felices. Y de él recuerdo que repetía una frase de Charly Chaplin como recomendación: ‘Hay algo tan irremediable como la muerte: la vida’”.
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DEFINICIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS
Los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística, de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, debido a una enfermedad grave, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores.
Los cuidados paliativos incluyen prevención, identificación precoz, evaluación integral y control de problemas físicos, incluyendo dolor y otros síntomas angustiantes, sufrimiento psicológico, sufrimiento espiritual y necesidades sociales. Siempre que sea posible, estas intervenciones deben estar basadas en la vivencia.
Brindan apoyo a los pacientes para ayudarlos a vivir lo mejor posible hasta la muerte, facilitando la comunicación efectiva, ayudándoles a ellos y a sus familias a determinar los objetivos de la asistencia. Son aplicables durante el transcurso de la enfermedad, de acuerdo con las necesidades del paciente.
Se proporcionan conjuntamente con tratamientos que modifican la enfermedad, siempre que sea necesario. Pueden influir positivamente en el curso de la enfermedad. No pretenden acelerar ni posponer la muerte, afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural.
(Asociación Internacional para el Hospicio y los Cuidados Paliativos - IAHPC, por sus siglas en inglés).
