Familias de niños con autismo enfrentan la cuarentena y la incertidumbre con amor
Yvonne León
Goma eva, plastilina, material para manualidades y juegos didácticos son parte de la lista de cosas urgentes que María Alejandra Zusomeres compró ante la cuarentena que venía para evitar la propagación de coronavirus, tras la confirmación de los primeros dos casos positivos en Bolivia, hace 22 días.
Mientras otras personas compraban alimentos, alcohol en gel y barbijos. Alejandra también tenía otra lista para su hijo Daniel de 4 años.
Daniel fue diagnosticado con autismo y ya va a cumplir un año en terapia. Tras sus sesiones aprendió a relajarse, relacionarse y hablar con las personas de su entorno.
Él ya tiene una rutina en su vida y dentro de esos momentos siente seguridad, por lo que un cambio debe hacer de manera paulatina.
María Alejandra recuerda con cierta angustia los conflictos postelectorales de noviembre de 2019, un paro cívico de 21 días llevó a muchas familias a quedarse en sus casas y que las actividades cotidianas se rompan abruptamente.
“Daniel estaba muy mal, al verse cortado de todas sus actividades, él estuvo muy mal, dejó de hablar, lloraba gritaba, retrocedió o que avanzamos en los meses de terapia, ya no podía dormir”, relata. Tomó dos meses de terapia para que Daniel retome su progreso.
Antes de la cuarentena, Daniel iba al prekinder, a terapia y tomaba clases de natación y atletismo.
Ahora sus papás tuvieron que idear las actividades que iba a realizar para evitar alguna crisis. En las mañanas hace las tareas, durante las tardes hace aeróbicos y yoga para niños con vídeos de YouTube.
Sus papás se turnan para acompañar a Daniel, pero a veces no pueden seguir su ritmo y si fallan, Daniel se siente nervioso y asustado, al punto que no puede dormir.
Un gatito acompaña ahora a Daniel, la conexión entre ambos es evidente. Él acaricia al minino, le da comida y se siente a gusto.
“Daniel es muy impredecible, como aún quedan dos semanas (de cuarentena) no sé si Daniel va a seguir manteniéndose de la misma manera”, se pregunta Alejandra.
El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) tiene varios matices, por lo que las necesidades y las realidades son diferentes. Asimismo las condiciones sociales de las familias de personas con autismo son diferentes.
“Como todos los TEA son diferentes uno del otro, les afecta más (la cuarentena) podría tener un retroceso en su aprendizaje terapéutico y se tendrá que empezar todo de nuevo”, explica Maribel Galván, presidenta de la Asociación de Padres y Amigos de Autistas (Aspaut).
Galván cuenta que existen casos en los que los niños como un cierto tipo de alimento o deben llevar una dieta estricta sin grasas, y las restricciones hacen que no puedan conseguir esos alimentos.
Es el caso de Manuel, de 6 años, quien prefiere la sopa licuada, de un color amarillo, y si no es así él no come. También prefiere el yogurt de la marca Pairumani y su papá, Roberto Saravia, debe ingeniarse para buscar en bicicleta el alimento para su hijo, con el riesgo de ser multado debido a los controles por la cuarentena sanitaria en el país.
Lo mismo ocurre con unas barritas de harina de la panadería Zelada, que por el momento se encuentra cerrada, la mamá de Manuel, Mary Luz Yapura, logró comprar algunos, pero tuvo que calcular las raciones para lograr que alcancen mientras duran las medidas restrictivas. “No sé cuándo podré volver a comprar”, cuenta.
Los niños con autismo tienen una sensibilidad sensorial diferente por lo que prefieren ciertas texturas a otras en sus alimentos. Además, al necesitar de una rutina, un cambio en su alimentación también les produce estrés y ansiedad, según explica Brenda Legge, autora del libro Can’t Eat, Won’t Eat: Dietary Difficulties and Autism Spectrum Disorders.
Mary Luz recuerda que cuando se confirmaron los casos positivos de coronavirus en Bolivia, ella decidió ya no llevar a Manuel al colegio y decidió protegerlo en su hogar.
Pero Manuel pregunta todos días a dónde saldrán. Se encuentra estresado y con hipersensibilidad a los estímulos.
“Ha comenzado a chillar con una voz más aguda, y hasta su hermanita se asusta, se han hecho más frecuentes sus crisis de estrés, está llorando mucho. Esta sensible en lo que vemos en la tele, en la comida”, detalla Mary Luz y espera que pronto termine la emergencia sanitaria en el país.
Mary Luz señala que se siente afortunada de tener una familia que la apoye y reflexiona: “¿Cómo estarán haciendo las mamás que son mamás y papás?”.
Jerónimo, de 5 años, no entendía la razón por la cual dejó de ir al colegio. Pero su mamá intentó mantener una rutina en que se sienta seguro.
“Es increíble como estos niños se acostumbran a hacer una rutina exacta”, explica la mamá de Jerónimo.
Por otro lado, Galván relata que las restricciones, dificultan la obtención de alimentos.
“Para muchos de nosotros ha sido un cambio abrupto todo lo que ha ido sucediendo. Incluso mucho de nosotros adultos, estamos acomodados a una determinada rutina, pero para nosotros tenemos es plasticidad de reevaluar, de repensar las cosas, pero en los niños con autismo, te has dado cuenta que es muy difícil lograr esa plasticidad, explica la psicóloga y terapeuta infantil especialista en trastornos del neurodesarrollo, Josseth Añez.
“Lo que siempre les digo a los papás es que si algo va a cambiar que sea de forma progresiva. Paso a paso, paulatina. Pero cuando pasa este de situaciones no queda más que adaptarse. Adaptar y readaptar una nueva rutina, implica que los padres estén totalmente dispuestos a enfrentar esta situación”, añade.
Añez explica que es importante que los padres observen el desarrollo de sus hijos y lograr identificar a qué estímulos (sensorial, olfativo, visual, auditivo) responden mejor.
Visuales
Para los niños más visuales, Áñez señala que se puede utilizar juegos que tenga muchas luces o con sombras.
Táctil
Los niños que reaccionan mejor a los estímulos táctiles, “trato de mandarles estrategias como poner maicena con agua y hacer como un experimento, que jueguen con slime (juguete de una masa viscosa), plastilina, una tabla con algodón, papel higiénico, lija, textiles, cosas táctiles que los puedan calmar”, explica Añez.
Auditivo
La especialista explica que si un niño es más auditivo y comienza a gritar, los papás deben hablar bajo hasta que el niño se calme y no gritar.
Además se puede combinar con la parte física. Acariciar sus manos, mirarlo a los ojos. O se pueden poner música relajante y aromas.
Si el niño comienza a hacer agresivo físicamente, se lo puede abrazarlo para contenerlo con cariño.
Un espacio seguro
La terapeuta señala que lo da un mejor resultado en todos los niveles de autismo es que los papás creen un espacio seguro en la casa con las paredes forradas con goma eva, almohadones. Un lugar que si el niño se golpea, no se haga daño.
También se debe considerar enseña al niño a identificar emociones.
“¿Cómo a un niño le voy a decir que se calme cuando él no sabe lo que es estar calmado? Para eso siempre utilizo lo que es reconocimiento de emociones, todo lo que es inteligencia emocional. Este aspecto lo trabajo en casas con los papás, que acompaña el tono de voz. Que sea exagerado”, explica.
Espacio
Las situaciones que se genera con la cuarentena varían según el país y ciudad. En algunas ciudades europeas piden que se den excepciones para los niños con autismo y pueda salir a la calle a dar una vuelta por razones terapéuticas.
En España una mamá fue insultada a gritos por estar con su hijo de tres años en la calle. Y en su desesperación se colgó un letrero que decía “el niño tiene autismo”.
Mientras otro padre, en el mismo país, grabó un vídeo contando su experiencia y los insultos que sufrió cuando salió a la calle.
En cuanto a normas, el gobierno boliviano no presentó medidas específicas para este sector.
La Organización de las Naciones Unidas (ONU) pidió solidaridad con el sector de la sociedad, unidad y apoyo para estas familias.
Añez explica que la empatía es un elemento muy importante ante la situación sanitaria que se vive en el mundo.
Cada familia tiene sus propias necesidades y desafíos, que no fueron contemplados cuando se tomaron medidas urgentes por el coronavirus.
Por lo que entender a las personas, sin prejuicios ni discriminación, es importante para que lo que resta de cuarenta sea más llevadero.
