Las claves para entender e identificar el autismo

“Aproximadamente al año y medio de edad, notamos que nuestro hijo Barak parecía haber olvidado todo. Ya no decía papá ni mamá como al principio y no respondía a su nombre, no nos hacía caso y nos veía como objetos”, relata Danny Medrano al hablar sobre el comportamiento de su hijo menor.

Lo primero que pensaron él y su esposa fue que podía tener un problema auditivo y lo llevaron al pediatra. Le hicieron estudios de fonoaudiología, pero todo iba bien. Fueron a una neuróloga y les dijo que podría ser un Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Diagnosticaron que Barak tenía autismo, entre leve y moderado, recordó Danny Medrano.

“Al principio, mi posición era de negación. Pensaba que mi hijito se estaba atrasando y que faltaba estimularlo. Pero hablando con la psicóloga, supimos que había que empezar con las terapias lo antes posible”, señaló Medrano, quien ha vivido batallas diarias junto a su esposa Silvia Zanca y su hija mayor Shania (9).

No ha sido fácil pero ambos padres entendieron mejor la situación de su hijo. Incluso para la hermanita fue complicado no tener un compañero de juegos al principio, aunque se ha dado modos de atraer su atención mediante canciones. Pero con mucho trabajo, después de años, también se ha despertado el vínculo con la familia.

Danny, administrador de empresas y docente universitario de Publicidad y Comunicación Masiva, y su esposa, médico general, empezaron a entender de mejor manera lo que le ocurría a su hijo y comenzaron con terapias en casa y luego en la Fundación Compartir. Actualmente tiene una profesional que lo acompaña en su aprendizaje diario. Barak tiene cinco años y está en un kínder regular.

“Un consejo para otros padres sería que, aunque es difícil y es un shock para todos, hay que aterrizar y establecer nuevos desafíos, trabajar, amar a nuestros hijos y traducir ese sentimiento en hechos objetivos: dedicarles tiempo, mirarlos a los ojos, acariciarlos” para lograr un avance, señala Medrano.

Danny, como muchos padres , se ha hecho miembro de la Asociación de Padres y Amigos de Autistas (Aspaut).

Otra familia que ha pasado momentos de preocupación y de alegría es la familia de Rodrigo (nombre ficticio), cuyos padres notaron a sus nueve meses que algo pasaba porque no empezaba a hablar. Hasta su año y medio, se le hicieron diferentes exámenes para saber si escuchaba normalmente. Cuando entró al Taller Inicial, acompañando a su hermano mayor que iba al mismo kínder, le hicieron exámenes con una neuróloga, se le diagnosticó un síndrome de Asperger.  Confirmaron que se trataba de un Trastorno de Espectro de Autismo a sus dos años. La madre nos cuenta que en ese momento les dijeron que “si hasta ahora habían caminado, desde ese momento era necesario correr”, puesto que de dos a cinco años de edad es cuando más se debe trabajar con los niños con TEA.

Todo eso sucedió hace más de seis años, tiempo en el que la familia viajaba un fin de semana al mes a La Paz para acudir a terapia con profesionales. Los padres y el hermano un año mayor que Rodrigo, acudían a terapia, era un trabajo constante para comunicarse con él. Aprendieron a utilizar señas y pictogramas para poder comprender las necesidades del niño.

Pasado el tiempo, pudieron acudir a Altiora, un centro de diagnóstico que con profesionales españoles, que empezó a ayudarlos con terapias de media hora por semana, tiempo que fue aumentando y se complementó con la terapia en la ciudad de La Paz.

Ahora, Rodrigo está en primero de primaria, en un establecimiento de educación regular, ya sabe leer y escribir, se comunica con frases básicas y ya tiene algunos amigos. Todas las tardes continúa con estimulación especial en el centro Andares, un lugar multidisciplinario que lo acoge.

Rodrigo disfruta mucho la música, sabe nadar, utiliza alternativas de comunicación, mediante tablets y smartphones y continúa aprendiendo.

En Cochabamba y en el país, no podemos tener datos exactos sobre el número de personas con Trastornos del Espectro Autista. Muchos de ellos no están diagnosticados, y cuando lo están no se registran porque no entran en los rangos del registro de capacidades diferentes que se maneja a nivel gubernamental y de beneficios.

Señales

Cuando se evalúa el TEA en un niño pequeño, se debe estar atento a señales como que el niño tenga un escaso contacto visual, no mira a los ojos a los miembros de su familia. Presenta conductas repetitivas como jugar con un mismo juguete todo el día o mirar un mismo dibujo animado por largos periodos, señaló la psicóloga Patricia Sarmiento, del centro Serendipia.

Otra señal es que no estén desarrollando su habla según su edad o que habiendo tenido ya un inicio del lenguaje, antes de los dos años ya no puedan hablar, dijo.

La desconexión con el medio ambiente es casi una condición exclusiva de los niños con TEA, indicó Isabel Zamorano, directora del centro Avanza.

Otras características son usar mal el lenguaje, hablar mecánicamente o sin un buen manejo de los tiempos verbales, afirmó.

La falta de interacción social o la incapacidad de iniciar una conversación es otra de las señales.

Debemos estar también alerta con los niños que tienen un desarrollo general sin ninguna señal de TEA, hasta que llegan a los cinco o seis años. Tendrán un habla desarrollada y aprenderán como todos, pero tendrán intereses restringidos o alteraciones sensoriales, cuando no soporten algunos ruidos o sabores o incluso prendas de vestir, afirma Sarmiento. “Son muy selectivos con los sabores, el tacto y hasta con los olores y colores”, dijo.

Aún no se conocen las causas exactas del espectro autista, pero se dice que de cada cinco personas que lo padecen, cuatro son varones. Aunque, según nuevos movimientos, podría deberse a que las pruebas están orientadas a capacidades muy masculinas, señaló Sarmiento.

El desarrollo del aprendizaje y de la evolución en la independencia de los niños y jóvenes con TEA se trabaja para que logren su mayor potencial. Pero debe evaluarse cada caso para saber si puede incluirse en establecimientos de educación regular, porque existen casos en los que conviene y otros en los que deben estar más protegidos, señaló Elke Berodt, directora de Fundación Compartir.

Dónde acudir

La Asociación de Padres y Amigos de Autistas (Aspaut Cbba, en Facebook) organiza talleres y otras actividades de apoyo constante a familias de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

En la ciudad, varios centros atienden a personas con TEA, todos ellos trabajan de manera integral con las familias enteras del niño o niña, puesto que los padres precisan un apoyo permanente.

La Fundación Compartir (Ismael Vásquez esquina Papa Paulo) es un centro preescolar de educación especial. Acuden desde los tres años. Pero hay grupos de adolescentes a quienes se ayuda a independizarse en su vida diaria.

El centro Avanza (calle Antezana y La Paz) acoge desde hace 20 años a niños con múltiples capacidades diferentes, con problemas de aprendizaje y trastornos de lenguaje.

También en el centro Serendipia (calle Calama 487, plazuela Osorio) de Patricia Sarmiento se brinda tratamiento individual y grupal a niños con retraso en el desarrollo, trastornos de comunicación y problemas de conducta.

OPINIONES

"Ahora Barak ha avanzado hartísimo. Lo esperanzador es que avanza lento pero avanza, y disfrutamos cada centímetro de su avance. De a poco se ha vuelto a acercar, justo anoche me acariciaba la cara y es como restablecer el nexo papá-hijo". Danny Medrano. Papá de Barak Medrano, niño con Trastorno del Espectro Autista

"El autismo nunca es estático. Si recibe una atención adecuada puede mejorar. La diferencia es abismal cuando se trabaja con una persona a la que se le ha detectado a los dos años y otra, a los ocho. Hay casos de hermanos en los que se ve esta diferencia". Patricia Sarmiento. Psicóloga certificada para evaluación de autismo

ACTIVIDADES

Conversatorio. El jueves 5 de abril se realizará el conversatorio “Juntos por el autismo” dirigido a familias. El ingreso es gratuito y se realizará en el auditorio Yupana Wasi de la facultad de Economía de la UMSS. Participan profesionales de Psicología, Fisioterapia, Neuropediatría y Terapia Ocupacional.

Caminata. Este sábado 7 de abril, a las 15:30, se realizará la Cuarta Caminata Juntos por el Autismo, la concentración será en la plaza 14 de Septiembre. Pueden llevarse pancartas y globos por una sociedad más inclusiva.

Foro-debate. El miércoles 18 de abril, a las 19:00, se proyecta “Snow Cake” en el centro cultural Simón I. Patiño. El ingreso es gratuito.