Un cementerio guarda restos de niños sin recursos abatidos por el cáncer
En un cementerio de Cochabamba están enterrados unos 20 niños sin recursos vencidos por el cáncer, debido a que sus familias se quedaron sin un centavo para sepultarlos luego de librar una dura batalla contra el cáncer. En tanto que otros fueron abandonados.
El voluntario Aristide Gazotti es el responsable de este cementerio y también de La Casa de los Niños, un centro que asiste a familias vulnerables. En este pequeño camposanto están las cenizas de estas víctimas de la enfermedad y de la pobreza. Muy cerca está una capilla con las fotografías de cada uno.
Al caminar por este cementerio, Gazotti dice: “No sé si lo conocen, está aquí”. Ojalá fuera una mentira; no lo es. En el lugar existen lápidas diminutas y piedras de toda forma que tienen escritos los nombres de los niños, algunos pétalos y mensajes.
Abandono
En Cochabamba, cada mes se diagnostican al menos dos casos de cáncer en niños.
Desde 2013 a la fecha se detectaron 221 pacientes, sólo 63 están en tratamiento en el oncológico del hospital Manuel Ascencio Villarroel.
Al ser una enfermedad sumamente cara —pues se estima que tratar a un niño con cáncer cuesta 1,8 millones de bolivianos durante cinco años—, el 71 por ciento abandona el tratamiento.
Los médicos y las familias argumentan que el abandono del tratamiento del cáncer infantil es una consecuencia directa de la falta de recursos, la escasa cantidad de trabajadores, la distancia para acceder a un centro, un diagnóstico tardío y costoso.
El porcentaje de sobrevivencia es mínimo, el 20 por ciento, porque los niños dejan la medicación.
“Con las manos atadas”
“Hoy fuimos al hospital, vimos seis niños nuevos con cáncer, sus familias sin ninguna posibilidad de recursos para hacer una resonancia. Ahí me pregunto: dónde está el Estado”, cuestionó Gazzoti.
En el pasillo del oncológico pediátrico del hospital del niño, las madres conversan con un tono de preocupación y están pendientes de las donaciones que llegan para el tratamiento de sus hijos.
Los pagos por un nuevo examen, una transfusión de sangre o una radioterapia inquietan. “Muchas familias abandonan el tratamiento por el dinero y los niños fallecen (…) Yo, cuando recibí el diagnóstico de mi hijo, no tenía ni para mis pasajes, pedí ayuda a todo el mundo”, contó una mamá, Martha Chambi.
Atención
El Ministerio de Salud cubre seis de los 18 medicamentos contra el cáncer, especialmente leucemia. El Estado no cubre el examen de resonancia magnética, que cuesta de 8 mil a 10 mil bolivianos; la transfusión de sangre, que asciende a 1.000 bolivianos por tres unidades; laboratorios, ni la radioterapia, de 8 mil bolivianos.
A esto se suma la distancia. Las familias provenientes del campo deben pagar pasajes y un hospedaje.
“Nuestro porcentaje de abandono del tratamiento es altísimo. Nosotros luchamos por sacar al niño de un estado crítico y ya cuando los padres reciben el diagnóstico sus cuentas están entre los 13 mil y 35 mil bolivianos y dicen: ‘No voy a poder pagar eso todo el tiempo’ y se van”, relató la oncóloga pediatra Beatriz Salas.
Piden una ley
La pobreza y la falta de seguimiento al tratamiento impiden a las familias seguir adelante. Las fundaciones que coadyuvan en los gastos, así como los médicos, se sienten con “las manos atadas” al no recaudar lo suficiente para cubrir todas las necesidades.
En tanto, las madres de niños con cáncer no cesan en su lucha por conseguir una ley que cubra el total de gastos del tratamiento a través de marchas y protestas constantes.
Por el momento, hay un convenio para la dotación de medicamentos.
“Los niños a veces pueden estar bien como estar mal y de repente debemos internarlos y gastar desde 8 mil hasta 20 mil en una semana, por eso queremos una ley; ya no podemos seguir renovando convenios cada año”, dijo la dirigente de la madres del oncológico, Dalsy Serrano.
El abandono del tratamiento también se relaciona con la inestabilidad familiar. El recibir el diagnóstico de cáncer es una noticia difícil. En la mayoría de casos, sólo uno de los padres continúa con el paciente.
“El conseguir dinero para financiar el tratamiento causa muchas veces la ruptura de un matrimonio, por eso es tan importante apoyar a las familias”, explicó la voluntaria de las Damas de Rosado del hospital, Sabina Vezjak.
En el oncológico pediátrico sólo existe una trabajadora social para el seguimiento de 63 niños con cáncer. (Puedes ver más en la web de lostiempos.com)
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ALERTA
71% abandona el tratamiento
El 71 por ciento de niños y niñas que fueron diagnosticados con cáncer en el oncológico pediátrico de Cochabamba dejaron su tratamiento en este centro.
La responsable del oncológico pediátrico, Sandra Campuzano, explicó que, a la fecha, sólo 63 niños se mantiene activos en el tratamiento, en relación a los 221 niños que fueron diagnosticados desde 2013.
Por otro lado, ante el escaso personal de trabajo social, se desconoce si los niños que no continuaron su tratamiento en el oncológico pediátrico lo siguen en otro lugar del país o posiblemente en el exterior.
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OPINIONES
"Sólo los gastos para el diagnóstico de mi hijo fueron demasiado altos. Yo soy madre soltera y me preguntaba cómo lo iba a pagar, cómo iba a seguir después con el tratamiento.
Rocío Montaño
Madre de oncológico pediátrico
"Yo me endeudé totalmente del banco, ya no tengo recursos ahora y me han pedido una radioterapia en Santa Cruz que cuesta ocho mil bolivianos. No sé cómo la voy a hacer.
Noemí Arias
Madre del oncológico pediátrico
"Después del diagnóstico, las cuentas de los padres están entre los 13 mil a 35 mil bolivianos y dicen: “No voy a poder todo el tiempo” y se van.
Beatriz Salas
Oncóloga pediatra
"Las mamás tienen que peregrinar todos los días, pedir limosna para pagar cuentas para conseguir un remedio, para hacer un estudio y eso no puede ser estando en el 2018.
Aristide Gazzoti
Responsable centro
La Casa de los Niños
Sin explicación sobre las causas y poca prevención
Las causas concretas del cáncer infantil en Bolivia continúan siendo un misterio.
“Lamentablemente, no tenemos una causa concreta del cáncer, no las tenemos en ninguna parte del mundo, tenemos algunas relaciones como los derivados del petróleo, los insecticidas, el humo del cigarrillo, alteraciones genéticas, pero no tenemos una causa específica”, señaló sobre el tema la oncóloga pediatra Beatriz Salas.
Agregó que la falta de este conocimiento impide una prevención efectiva. Las madres reciben el diagnóstico de cáncer de sus hijos con sorpresa y desconocen las razones. “Nosotros hemos pedido al Ministerio de Salud que pueda indagar más sobre las causas, porque incluso hemos visto que ahora hay más niños con cáncer que vienen del campo”, comentó Dalsy Serrano.
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Para recibir radioterapia sólo les queda migrar
Ante la falta de equipos de radioterapia en el sistema público de Cochabamba, que sirve para destruir las células cancerosas y reducir tumores, las familias con niños con cáncer tienen que irse a otra ciudad para tratar de curarse.
Algunas no logran acceder al tratamiento por el costo de mil dólares por sesión. Mientras, los niños empeoran.
“Me han pedido una radioterapia para hacer en Santa Cruz para mi hija, pero tiene un costo de 8 mil bolivianos y no tengo ese dinero, no sé cómo hacerlo”, relató una Lizeth Noemí Arias, cuya hija presenta un tumor sólido.
Los equipos de radioterapia en centros públicos sólo existen en La Paz y Santa Cruz. Las madres del oncológico de Cochabamba pidieron la dotación de un equipo de radioterapia, sin embargo, a la fecha no hay respuesta.
