La esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras

Problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos y espasmos musculares son algunos de los síntomas visibles e invisibles que trae consigo la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a 2,3 millones de personas a nivel mundial y es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes.

Se la conoce como la “enfermedad de las mil caras” porque se manifiesta de muchas formas y a cada persona le afecta de una manera diferente. La EM se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres.

Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura. Por ello, muchos pacientes con EM se sienten incomprendidos, especialmente porque varios de los síntomas son invisibles y muy difíciles de reconocer y comprender por familiares, amigos o compañeros de trabajo. Es más frecuente en personas de entre 20 a 45 años.

Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y este año busca poner de relieve los síntomas que no se ven a simple vista con la campaña “Mi EM invisible”, siendo el lema “No es necesario que veas mis síntomas de la esclerosis múltiple para creértelos”.

A nivel Latinoamérica, hay cada vez más casos de EM en la región, “la mayoría se presenta en México, Argentina, Chile y Uruguay”, detalla un comunicado de la empresa farmaceútica Tecnofarma.

Aunque en Bolivia no se cuenta con estadísticas sobre las personas con EM, según la Asociación Boliviana Contra la Esclerosis Múltiple (Asbocem) en el país hay unos 80 personas con esta enfermedad que son atendidas en hospitales públicos y privados. En Cochabamba hay unos 35 pacientes registrados con este mal, en La Paz unos 25 y en Santa Cruz 21.

La neurocirujana Sandra Campero Rivero explica algunos datos que ayudan a comprender esta enfermedad.

1. ¿Qué es la esclerosis múltiple?
La EM es una enfermedad progresiva, crónica y autoinmune que afecta al cerebro y la médula espinal, es decir, al sistema nervioso central. Provoca lesiones múltiples a la vaina de la mielina que es la capa protectora que rodea las neuronas. Cuando está cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen y se va a ver afectada su función.

2. Causas
“La causa de este daño aún es desconocida, es un proceso autoinmune, inflamatorio”, señala Campero. Explica que la EM es una enfermedad autoinmune, porque el sistema inmunitario (las defensas que nos protegen de las infecciones y elementos extraños), se altera y confunde el propio tejido como ajeno, atacándolo. “Es decir que el mismo sistema de defensa empieza a atacar a la capa de mielina”.
Estos ataques dañan la mielina que  puede repararse posteriormente de forma parcheada, formando “parches” de tejido cicatricial, lesiones que reciben el nombre de “esclerosis”, y se denomina “múltiple” porque afecta a más de una parte del sistema nervioso central.
La experta recalca que no se sabe exactamente qué causa la EM. Las sospechas son varias, como distintos tipos de virus, causas genéticas o ambos. También los factores ambientales pueden jugar un papel importante.

3. Síntomas
Los síntomas son diferentes, múltiples y varían de acuerdo al área afectada, pueden aparecer en muchas partes del cuerpo. Además, la magnitud de cada ataque puede ser diferente. Los episodios pueden durar días, semanas o meses. Los ataques van seguidos de remisiones.
Así, la EM puede provocar un amplio abanico de síntomas. A nivel muscular puede haber pérdida del equilibrio, espasmos musculares, entumecimiento, problemas para mover los brazos y las piernas, dificultades para caminar, falta de coordinación y para hacer movimientos pequeños, temblor y  debilidad en uno o ambos brazos o piernas.
Algunos de los síntomas  vesicales e intestinales son: estreñimiento y escape de heces, dificultad para comenzar a orinar, urgencia intensa de orinar e incontinencia urinaria.
Asimismo, visión doble, molestia en los ojos, movimientos oculares incontrolables y pérdida de visión (usualmente afecta un ojo a la vez); son algunos de los síntomas oculares de la EM.
También puede haber entumecimiento, espasmos musculares dolorosos y picazón, hormigueo o  ardor en brazos y piernas.
De igual manera se puede presentar síntomas cerebrales y neurológicos como: disminución de atención, de la capacidad de discernir y pérdida de la memoria; dificultad para razonar y resolver problemas; depresión o sentimientos de tristeza; mareos o pérdida del equilibrio, lenguaje mal articulado o difícil de entender, fatiga, problemas para masticar y tragar.

4. Diagnóstico. Pruebas y exámenes
Campero indica que el diagnóstico de esta enfermedad es difícil y costoso. “Normalmente el paciente que se diagnostica con EM es uno que ya ha atravesado por varios médicos y diversos especialistas sin poder dar con su mal”, señala.
Explica que se requieren estudios imagenológicos, neurológicos, resonancia magnética nuclear -tanto de cerebro como de médula espinal- para poder determinar que sea EM. Asimismo, la punción lumbar permite examinar el líquido cefalorraquídeo y encontrar algunas sustancias que den pautas de este mal.

5. Tratamiento
Campero señala que aún no hay cura para la EM. Sin embargo, existen tratamientos farmacológicos que pueden retrasar la enfermedad. Hay aquellos que ayudan a detener su progreso, controlar los síntomas y ayudar a la persona a mantener una mejor calidad de vida.
Explica que el paciente debe ser tratado por un conjunto de especialistas como un neurólogo, fisioterapeuta, psicólogo, psiquiatra; de acuerdo a la afectación. Además, considera necesario el apoyo al paciente y a la familia o personas allegadas.

RETOS

Exámenes. El diagnóstico requiere un examen neurológico y una resonancia magnética nuclear, que puede llegar a costar unos 400 dólares, señala un comunicado de Roche, empresa farmacéutica.

Punción lumbar. La punción lumbar para extraer líquido de la médula es otra de las pruebas diagnósticas que se requieren. Estas punciones no se realizan en Bolivia y los pacientes deben realizarlas en Chile, Brasil, Argentina o EEUU, con el costo económico para el paciente.