Esclerosis múltiple, las mil caras de un mal invisible

“Me diagnosticaron de esclerosis múltiple recién a los 39 años, aunque desde los 18  ya presentaba síntomas de forma esporádica, pero creían que era estrés. Cuando me enteré sentí contrariedad, negación, pena e incertidumbre al pensar cuál sería mi futuro”, recuerda Daniela Pinto, quien por su enfermedad tuvo que dejar su trabajo en comercio exterior.

Actualmente, tiene que valerse de un bastón para no perder el equilibrio al caminar.

Señala que a pesar de que le duele no correr a la par de su hija o levantarla -porque perdió la fuerza-: “Somos más valiosos que la enfermedad. Debemos ser fuertes y luchadores, no dejar que los males de la esclerosis múltiple tomen  nuestras vidas. Nos acompañará de acá para siempre, pero no nos vencerá”.

A nivel mundial, la esclerosis múltiple afecta a cerca de 2,5 millones de personas y es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes (de 20 a 45 años), especialmente en mujeres.

En Bolivia no se cuenta con estadísticas sobre las personas con esclerosis múltiple (EM). La Asociación Boliviana Contra la Esclerosis Múltiple (Asbocem) aglutina a los pacientes y familiares con el objetivo de trabajar juntos para conseguir una inclusión social de calidad. Reúne a unas 70 pacientes entre las ciudades de La Paz y Cochabamba, señala un comunicado de Roche.

Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el lema de este año es “Me conecto, nos conectamos” que convoca a la acción comunitaria para mejorar las condiciones de atención de los pacientes. Tiene el propósito de que nadie se enfrente en soledad a esta enfermedad y de acercar y conectar a la sociedad -en tiempos de distanciamiento por la Covid-19- con las personas que viven con este mal neurológico.

“Tener a tus seres queridos al lado que te entiendan y apoye, es necesario y crucial. El cariño, amor de ellos es grandioso desde la más pequeña (mi nena) hasta el más grande (mi familia, esposo, madre, hermanos, tíos y otros)”, explica Pinto, quien es de La Paz.

¿Qué es la EM?

La EM es una enfermedad progresiva, crónica, autoinmune e inflamatoria que afecta al cerebro y a la médula espinal, es decir, al sistema nervioso central.
“Inflamatoria  porque las células del cerebro se inflaman, y autoinmune porque el sistema reconoce a las células propias como extrañas y las elimina”, dice el neurólogo clínico Juan Carlos Durán.

La EM provoca lesiones múltiples a la vaina de la mielina que es la capa protectora que rodea las neuronas. Cuando está cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen y se va a ver afectada su función.

“El daño se denomina desmielinizacion (pérdida de la mielina), como consecuencia el nervio pierde su capacidad de llevar la información desde y hacia el cerebro y la manifestación de esta alteración es la presencia de los diversos síntomas de la EM”, dice Durán.

Señala que dependiendo del grado de la lesión, las manifestaciones clínicas serán pocas o muchas. Las lesiones aparecen en diferentes momentos y en diferentes áreas del cerebro y la médula espinal, acota.

Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura. “Sin embargo, existen factores de riesgo que predisponen a sufrir EM: Susceptibilidad genética, antecedentes familiares, edad, sexo, tabaquismo, déficit de vitamina D y de exposición a la luz solar, infecciones virales y procesos infecciosos y autoinmunes, dice Durán.

Síntomas

La EM es conocida como la enfermedad de las mil caras porque se manifiesta de muchas formas y a cada persona le afecta de manera diferente dependiendo de las áreas del cerebro o de la medula espinal que se afectan y la magnitud del brote. “Los síntomas o signos pueden durar días, semanas o meses”, explica Durán.

“Los síntomas más comunes son: fatiga, pérdida del equilibrio, entumecimientos, debilidad motora en brazos o piernas, dificultades para caminar, temblores, estreñimiento, incontinencia urinaria, visión doble o visión borrosa, dolores, problemas de memoria, dificultad para razonar y resolver problemas, mareos, alteraciones en el habla y en la deglución”, explica Durán.

Aclara que actualmente no existe una cura para la EM, pero existen tratamientos que permiten controlar los síntomas y frenar la progresión de la enfermedad.

Con el tratamiento farmacológico, fisioterapia, logopedia y asistencia psicológica junto a hábitos de vida saludable (alimentación sana, equilibrada y ejercicios físicos), las personas con EM pueden tener una buena calidad de vida, dice el neurólogo.

Pinto explica que por la enfermedad ellos tienen las defensas bajas y durante la pandemia de la Covid-19 no pueden salir a recoger sus medicamentos y continuar con sus tratamientos.  

Estigmatización, injusticia laboral, incomprensión de la sociedad, falta de políticas de salud justas y solidarias y ausencia de un apoyo multidisciplinario son algunos contratiempos a los que se enfrentan los pacientes con EM.

“Estamos presentes, muchos padeciendo o teniendo una vida incompleta, coartada de libertades y autonomía. Tender una mano amiga de fortaleza, consideración, atención y esperanza es lo que todos nosotros queremos”, finaliza Pino.