Cáncer infantil: Madres forjan redes de esperanza y solidaridad

Juana Quispe quería morir el día que se enteró que su hija Esmeralda, de cuatro años, tenía un tumor. Sintió que el golpe era demasiado porque días antes José, su otro niño de 13 años, había sido nuevamente diagnosticado con cáncer en la médula espinal, luego de permanecer cinco años estable tras someterse a radioterapia.

—Dígame que es mentira, que mi niña tiene otra cosa, que le puedo salvar la vida, le dijo a la pediatra, quien le recomendó que la paciente sea internada de emergencia en el Hospital del Niño Manuel Ascencio Villarroel.

Juana nunca olvidará ese día, ni la tarde de aquel sábado de agosto del 2021, en el que sepultó el cuerpecito de Esmeralda. Esas no serían las únicas veces que lloraría hasta cansarse, pero sí los momentos que más le duele recordar.

El pabellón de Oncología del nosocomio con el paso de los meses se convirtió en su segundo hogar. Allí encontró consuelo, orientación, apoyo emocional de otras madres, médicos y voluntarios de “buen corazón” que además de colaborarle económicamente, le inyectaron esperanza para batallar contra la afección.

El cáncer infantil impacta psicosocialmente en el núcleo familiar del paciente del pabellón de oncología del pediátrico Manuel Ascencio Villarroel en Cochabamba. Los padres buscan y crean vínculos con sus pares e integrantes de instituciones para lidiar con los efectos económicos y emocionales de este padecimiento ante las limitaciones del sistema de salud. El diagnóstico y tratamiento de la enfermedad llegan a desestabilizar la rutina familiar y, por eso, integrantes requieren acompañamiento psicológico para coadyuvar en la recuperación del enfermo y la calidad de vida de su entorno cercano.

Desde noviembre de 2009, se diagnosticaron al menos 400 casos de cáncer infantil en el departamento, de los que, en los últimos cinco años, más de 90 han superado este mal y se encuentran bajo vigilancia, de acuerdo a especialistas que trabajan en el pabellón.

La presidenta de la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer de Cochabamba (Apaniacc), Teodora Oquendo, indicó que la falta de recursos económicos, información, los elevados costos para diagnosticar y tratar la enfermedad inciden en la calidad de vida de los infantes que padecen el malestar.

Detalló que, a la fecha, la asociación apoya a 90 padres que tienen niños con cáncer que llegan del trópico, de Beni, de Oruro, de Potosí y otras regiones del país en medio de muchas carencias, pero con la esperanza de vencer la afección.

Impacto familiar

Para muchas familias, la palabra cáncer es sinónimo de “sentencia de muerte” y desesperanza, indicó la psicóloga del Hospital del Niño, María Sotomayor. Por este motivo, la especialista señaló que el acompañamiento psicológico desde el diagnóstico es fundamental para los padres y los menores, porque se enfrentan a la pérdida de salud.

“En ese enfrentamiento está todo el componente social, las noticias que han escuchado, los antecedentes previos de alguna persona con cáncer, también puede que tengan una experiencia familiar. Entonces, tienen información de lo que es una enfermedad que conlleva un tratamiento agudo, largo, doloroso e incluso la pérdida”, comentó.

Sotomayor Castro puntualizó que otra razón por la que es necesario hacer una contención psicosocial, es porque en la familia del paciente los roles tienden a reestructurarse. Esto implica que los integrantes asuman nuevas funciones, porque el niño necesita el acompañamiento de un tutor primario, que en la mayoría de los casos pasa a ser responsabilidad de las madres, quienes se encargan de traerlos y llevarlos a los controles, exámenes e incluso se hospitalizan con él.

Asumir la responsabilidad de combatir el cáncer infantil en familia es complicado, señaló Leucaria Mateo Bernabé, madre y secretaria de Hacienda de la Apaniacc . Relató que en 2021 llegó a oncología del pediátrico para que su hijo reciba tratamiento contra la leucemia.

Contó que sus responsabilidades como madre aumentaron porque además de atender a un hijo enfermo, que requiere más cuidados y atención, debe ocuparse de sus otros tres retoños.

Más que una comunidad, una familia

El pasillo de la primera planta del edificio del Oncológico Pediátrico se convirtió en un refugio para las madres, quienes tejen a diario lazos de solidaridad y se esfuerzan por consolidar más que una organización, una comunidad, una segunda familia, en la que los integrantes se apoyan y buscan la manera de sobrellevar las dificultades.

Mariana Rossell, otra madre y vocal de la asociación, aclaró que si bien el Sistema Único de Salud (SUS) cubre varios análisis para el diagnóstico y gran parte de los fármacos que se emplean en el tratamiento, no corre con los gastos de los estudios de inmunohistoquímica y de biología molecular, tomografías y resonancias.

Comentó que, pese a las carencias los médicos, hacen lo posible para lograr la recuperación de los niños. “Mi hijo fue diagnosticado con un tumor en la médula y así fue como llegue hace dos años al pabellón, enfrentar esta enfermedad es un cambio radical. El SUS nos permite acceder a medicamentos y atención de forma gratuita, pero no cubre todo”, aseveró.

Rossell enfatizó que debido a que varios de los pacientes se trasladan desde las provincias o de otros departamentos del país al pabellón es necesario contar con un albergue para que los padres puedan descansar y alimentarse.

“Necesitamos un albergue, muchas mamás vienen de lejos y no tienen donde descansar, alimentarse y asearse. En el hospital pueden permanecer, pero no es lo mismo que tener un espacio para hacer otras actividades, sería ideal que habilitaran otros ambientes para la misma finalidad”, agregó.

Un ángel de esperanza

Como una bendición en medio de la desgracia, así resume Juana su experiencia de conocer al “Padre Ari”, como suelen decirle los niños. Y es que no encuentra palabras para agradecerle por cobijarle en el albergue y cuidar de sus otros tres hijos cuando tuvo que llevar a José a recibir radioterapia por un mes y dos semanas a La Paz.

Presenciar la agonía y la muerte de 30 niños en los años que lleva en el país, varios de ellos con cáncer, cinco el año pasado, es difícil para Gazzoti. Para el misionero católico italiano, la vida de los infantes se les escapó de las manos por la falta de atención oportuna y cuestionó que el Estado no garantice las condiciones para que sectores vulnerables accedan a servicios de salud con calidad y calidez.

Su afán por colaborar a los enfermos lo impulsó a habilitar un cementerio y una capilla en un predio de la fundación para que las familias de las víctimas del cáncer y otras patologías puedan sepultar y recordar con dignidad a sus seres queridos.

Comentó que se gasta menos en mandar a los niños a Argentina a recibir tratamiento gratis que en sacar una resonancia magnética en Bolivia, porque el pasaje es más barato.

Aunque en 2013 cumplió con su sueño de abrir un hogar para familias con niños enfermos y el Centro Educativo Terapéutico Integral, él todavía tiene el anhelo de construir un espacio para aliviar el sufrimiento de las víctimas del cáncer.

En medio de este contexto, Apaniacc promueve la recolección de tapitas para ayudar a cubrir los costos del tratamiento de los niños con cáncer.

Campaña

Oquendo dijo que la población puede dejar tapitas y otros donativos en oncología o contactarse al 70456924. Andadores, cabello, pañales y donantes de sangre para los niños con leucemia son otros insumos con los que se puede colaborar.

Invitó a estudiantes y miembros de instituciones a ser parte de la campaña para ayudar a los niños con cáncer.