Amor sin límites: Madres, abuelas e hijas luchan por la inclusión

En Bolivia, el Día de la Madre no solo conmemora el coraje histórico de mujeres que lucharon por la libertad, también es una oportunidad para visibilizar a otras valientes madres que, cada día, enfrentan con amor y perseverancia los desafíos de criar a hijas e hijos con discapacidad. 

La Revista OH! visitó la Escuela de Integración y Formación Deportiva, Expresión Artística y Desarrollo Laboral (EIFODEC), en Sacaba, un espacio donde cada día madres valientes luchan en silencio por el bienestar de sus hijos y enfrentan, con amor y firmeza, el estigma que aún persiste en la sociedad. 

Aprender a soltar para ver florecer

Cuando Carla Jimena recibió el diagnóstico de que su hijo tenía síndrome de Down, no estaba preparada. “Al día siguiente que nació lo único que escuché era que tenía síndrome de Down y fue muy difícil para mí asimilarlo”, recuerda. A eso se sumaron los prejuicios familiares y el temor de quedarse sola. Sin embargo, su esposo fue el primero en abrazar sin condiciones a su hijo: “¿Cuál problema? Es tu hijo, es mi hijo y basta”.

Enfrentar la discapacidad de su hijo, además de otras enfermedades y las burlas que recibían sus hermanos, fue complicado y, durante años, Carla sobreprotegió a su hijo. “Yo le hacía todo, nunca le di un cuchillo, ni siquiera lo dejaba agarrar una cuchara. Era totalmente dependiente mío”, comenta. 

Fue recién al ingresar a la fundación Eifodec que entendió el valor de la autonomía. “Aquí la única que está mal eres tú. El cordón umbilical, córtalo. Déjalo crecer”, le dijo entonces el director de la fundación, Javier Mendoza, recuerda. Desde entonces, Abraham, su hijo, comenzó a descubrir sus capacidades, aprendió a cortar frutas, a servir el desayuno, a mantener su cuarto limpio, a bailar coreografías complejas.

“Era totalmente diferente, él aprendió y también nos enseñaron como papás, como familias, que el dejar que una persona crezca es lo más importante”, subraya. Ahora, su hijo memoriza coreografías disfrutando de la danza, viaja con sus compañeros y aprende más cada día. 

“Ahora entiendo que mi hijo es una persona que puede hacer sus cosas solo, aprendí a ser mamá de una persona con discapacidad y que mi hijo no es una extensión mía, sino que es una persona que puede realizar sus sueños. Saber eso es fenomenal”, expresa. 

Amor de madre y abuela

Yolanda crió a una hija con discapacidad intelectual y ahora acompaña también el desarrollo de su nieto Miguel Ángel, quien tiene dificultades cognitivas por convulsiones desde sus primeros meses. Con amor, ella recuerda que su esposo le dio fuerzas para no rendirse. “Gracias a él, he podido superar todas las cosas. Siempre uno sufre, llora por los hijos, pero ahora me siento feliz”, agradece. 

Miguel Ángel, hoy adolescente, se siente seguro y feliz en la escuela, prepara gelatinas, las vende, y gestiona su dinero con orgullo. Tanto su hija como su nieto aprendieron a ser más independientes en temas prácticos con apoyo de la misma fundación, pero no deja de acompañarlos y brindarle su apoyo día a día. 

“A pesar de los años que pasaron, todavía estoy con ellos. Tengo seis hijos y los tíos aman a Miguel. También hay que comprender a los hijos porque a veces esperamos que ellos nos entiendan o hagan, pero no se enseña con el castigo, se enseña con el amor”, dice. 

La fuerza de tres generaciones

Eva crió a su hija con discapacidad y luego se convirtió en madre para su nieta Saraí, también con discapacidad intelectual. “Cuando nació me hice cargo. Sufrí con mi nieta. No sabía qué hacer, dónde llevarla. Todo era queja. Gracias a Dios, Javier siempre me apoyó”, relata entre lágrimas. 

Su hija administra un quiosco con productos que ella misma vende, gracias a una iniciativa denominada Increíbles, de la fundación Eifodec. “Ya no la engañan, conoce la plata, está saliendo adelante”, dice Eva con orgullo. “Le agradezco a mi mamá por haberme ayudado. Ella siempre ha estado conmigo, la quiero mucho”, expresó Zuleidy, su amada hija. 

Su nieta también encontró un espacio de contención. “Ahora está más tranquila, más independiente. Muchas mamás sufrimos mucho, pero siento que hemos sido guiadas por una mano que nos ha sostenido en los momentos más duros. Mi hija y mi nieta han salido adelante”, expresa. 

Ser madre con discapacidad

Nelly tiene discapacidad física desde que era bebé, tras un accidente, y aprendió a caminar con esfuerzo, pero sin apoyo social ni laboral. “Nadie me quería dar trabajo, nadie quería apoyarme”, cuenta. Sin embargo, encontró en la maternidad una fuerza que la impulsa a seguir. “Hay días en que me duele todo por la artritis reumatoide, pero veo a mis hijos y me levanto. Caundo tienes hijos, tienes esas ganas de luchar. Te haces más fuerte cuando eres mamá”, relata. 

Ella también recibió apoyo de la fundación, especialmente en pandemia. Con el capital semilla entregado por el programa “Increíbles”, abrió un vivero y hoy vende plantas medicinales en los mercados. “Puedo tejer, cocinar, vender. Lo único que no puedo hacer es correr”, dice entre risas. “A las mamás con discapacidad les digo que no se dejen señalar. Nosotras podemos llegar más lejos”, dice a las madres que, como ella, buscan cumplir sus sueños. 

El poder de un abrazo

Sarita es madre de Misael, un niño diagnosticado con autismo. La noticia le llegó con frialdad médica, lamenta. “Tu hijo nunca va a hablar. Dale estos medicamentos para tranquilizarlo”, le recomendaban. 

Una noche, devastada, se encerró a llorar. “Pero mi hijo se subió a la mesa, me abrazó fuerte, como nunca. Ese abrazo me hizo entender que sí iba a hablar”, recuerda. Ese fue el poder del abrazo que la llevó a seguir luchando por su pequeño. 

Gracias a las terapias gratuitas y al acompañamiento familiar que encontró, Misael comenzó a hablar a los 4 años y medio. Aprendió a ir al baño, a escribir, a leer lentamente y ahora está en primero de primaria y lucha por ser incluido en un sistema educativo que todavía discrimina, añade. “Lo tratan de mimado, de malcriado. Pero él está aprendiendo, superándose cada día. Quiero que se valga por sí mismo porque la preocupación de mamá es no saber qué será cuando no estemos, por eso yo quiero que él sea independiente”, expresa Sarita. 

Estas cinco madres bolivianas —algunas también abuelas o mujeres con discapacidad— enfrentaron diagnósticos duros, abandono institucional y exclusión social. Pero también lograron construir espacios donde el amor, la inclusión y la dignidad florecen. En cada historia hay dolor, pero sobre todo, hay fuerza, una fuerza silenciosa que no cesa pese a las dificultades, porque ese es el amor de madre.